Populations à risque et défense du patient – le point de vue du consommateur
Printemps 2009

Populations à risque et défense du patient – le point de vue du consommateur

Déterminer une population vulnérable ou à risque à partir d’un ensemble de pathologies aussi nombreuses que celles liées à l’arthrite, où les personnes atteintes peuvent l’être du berceau à la vieillesse, est difficile, mais non impossible.

La prévalence des maladies arthritiques est beaucoup plus élevée parmi la population autochtone que chez la population en général. Cette collectivité, de même que les enfants souffrant d’arthrite inflammatoire juvénile et les personnes atteintes de rares formes d’arthrite peu ciblées par la recherche, peuvent facilement entrer dans la catégorie des populations à risque. Pouvant également entrer dans cette catégorie, les populations rurales où l’accès à des soins de santé de qualité relève du défi. Les personnes âgées, atteintes pour la plupart de formes chroniques d’arthrite, forment également une population vulnérable, particulièrement lorsqu’elles ne peuvent compter sur le soutien de proches ou d’amis ou qu’elles n’ont pas accès à du transport, peu importe leur lieu de résidence. Littéralement isolées dans leur propre maison, elles n’ont pas accès à des soins de santé réguliers.

Une population à risque regroupe des individus de tous les niveaux socio-économiques, mais on y retrouve particulièrement des personnes à plus faible revenu. Dans un groupe, les personnes souffrant de maladies chroniques ne pouvant plus fonctionner selon leur potentiel maximal, atteindre leur capacité de gain normal, offrir le même niveau d’activité physique et mentale, accéder aux mêmes soins et services de santé, à la même qualité d’éducation ou n’ayant pas accès à un réseau d’entraide comme d’autres membres du groupe, sont considérées comme personnes à risque.

À cause du manque de sensibilisation envers l’impact et le fardeau de l’arthrite autant pour l’individu atteint que pour la société et du financement inadéquat en matière de recherche sur l’arthrite, toutes les personnes arthritiques pourraient devenir membres, à brève échéance, d’une population à risque. Le financement est pratiquement inexistant pour la recherche sur le lupus, la sclérodermie, la vascularite, la myosite et le syndrome de Sjögren. Environ 90 pour cent des personnes atteintes de ces formes d’arthrite sont des femmes. Quant au financement de la recherche sur l’arthrite inflammatoire juvénile, la situation est encore pire. Bien que plus de cinq millions de personnes souffrent d’arthrite au Canada, plus d’argent a été investi dans la recherche sur le cancer en un an que dans la recherche sur l’arthrite dans les huit dernières années.

Il est courant de penser que notre « qualité » de patient, que l’on soit atteint d’arthrite, de diabète ou simplement d’une grippe, nous habilite à défendre le public, le patient ou la population en général en matière de santé publique. Mais entre une personne souffrant d’un mal de gorge pendant dix jours et celle atteinte d’une maladie chronique avec un impact quotidien sur sa qualité de vie, il y a un monde de différence.

Représenter les membres de cette vaste population qui, à l’occasion, ont dû recourir au système de santé canadien est un privilège, et une énorme responsabilité. Étant donné la grande diversité des besoins, l’approche la plus pragmatique est de recruter des défenseurs parmi les groupes atteints d’une maladie spécifique. Ces personnes sont mieux préparées et plus susceptibles de servir d’indicateurs en matière de prises de décisions de santé liées à une maladie spécifique. Cette façon facilite l’identification de patients et de populations à risque, dans des régions particulières. Ce processus permettrait également :

  • de faciliter la reconnaissance de la nature épisodique de certaines maladies chroniques,
  • de mettre l’accent sur les différents aspects d’un statut « à risque », qui peut aller de la capacité à comprendre et à prendre des décisions à celle de vivre de façon autonome, sans aide extérieure,
  • de comprendre que la vulnérabilité peut être passagère, permanente ou récurrente.
  • Est-ce le cas pour vous ou pour quelqu’un de votre entourage ?

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