Une offre que vous ne pouvez pas refuser?

Chacun d’entre nous s’est vu demander son opinion dans le cadre d’un sondage, souvent à l’heure du souper. Des renseignements personnels nous sont également demandés par la poste et par courriel par des entreprises, des polluposteurs et des « hameçonneurs ». Parfois, nous aimons être consultés, mais dans la plupart des cas, cette ennuyeuse sollicitation est une perte de temps. De plus en plus souvent, par ailleurs, fournir des renseignements personnels est carrément dangereux.

Si vous découpez un formulaire de participation au tirage d’une formidable cuisine remodelée – et qui saurait refuser une telle offre – quels renseignements vous demande-t-on de fournir? Nom, adresse et numéro de téléphone? Adresse électronique? Les gros appareils de cuisine que vous comptez acheter au cours de l’année à venir? Vous venez de fournir à une agence de marketing toutes les données dont elle a besoin pour vous envoyer des publicités ciblées. Votre code postal donne une bonne idée de votre revenu, et vos renseignements seront vendus à d’autres entreprises. En bout de ligne, à qui tout cela profite-t-il? À moins que vous ne gagniez la cuisine remodelée, c’est à l’agence de marketing.

Un domaine de la collecte de renseignements vis-à-vis duquel nous devons exercer une certaine vigilance est celui des renseignements personnels et de l’information sur la santé. Nous fournissons à nos médecins nos renseignements personnels en matière de santé, qui sont stockés sous forme électronique ou sur papier. Si nous recevons une ordonnance, le pharmacien ouvre un dossier à notre nom et transmet l’information qu’il y inscrit aux autorités provinciales. Dans un nombre croissant de provinces, le gouvernement travaille à l’établissement d’une base de données électronique où seront conservés des renseignements sur notre état de santé et les traitements que nous recevons. À terme, ce programme sera mis en œuvre dans l’ensemble du pays. Où que nous allions, nos renseignements médicaux nous suivront. Pratique, direz-vous, mais qui aura accès à cette information? En principe, seuls les professionnels de la santé et des gouvernements qui en auront besoin. Cependant, des commis seront responsables de la saisie des données, et des préposés au soutien informatique seront chargés de la maintenance et de la mise à jour du système. Tous ces gens pourront donc voir le contenu de la base de données. Peut-on faire confiance à tous ces employés, aux professionnels et au système? Sans doute. Mais est-ce vraiment prudent? Non, car il arrive que des ordinateurs tombent en panne, que des dossiers médicaux mis au rebut soient éparpillés aux quatre vents et, comme on l’a appris récemment, que des pharmaciens vendent systématiquement à des sociétés pharmaceutiques des renseignements sur les malades et les pratiques de prescription des médecins. En Colombie-Britannique, le régime de soins médicaux (Medical Services Plan, ou MSP) est administré par une société américaine soumise à la loi sur la sécurité nationale des États-Unis.

Et que penser des bases de données expérimentales et des banques de tissus? Bonne question. Quelqu’un – peut-être votre médecin – vous invite à contribuer à la recherche sur votre maladie en fournissant des données précises sur votre cas et peut-être également en donnant un échantillon de sang ou d’autres tissus. Est-ce une bonne idée? Pour le savoir, vous devez vous poser un certain nombre de questions, dont les suivantes : À quoi serviront vos données ou vos échantillons de tissus? Combien de temps ces données ou ces échantillons seront-ils conservés? Vos données ou vos échantillons peuvent-ils être utilisés à d’autres fins à l’avenir? Votre anonymat sera-t-il préservé? Qui aura accès à ces renseignements? Pourrez-vous les consulter vous-même? À qui appartiendront vos échantillons d’ADN ou de tissus et vos renseignements? Vos renseignements seront-ils mis à jour à intervalles réguliers? Si oui, comment et par qui? Toutes ces questions sont importantes. Prenez par exemple la question de l’accès aux renseignements. Vos renseignements ou votre ADN seront-ils utilisés par un seul chercheur? Par des chercheurs de tout le Canada? Par des chercheurs du monde entier? Votre dossier fera-t-il l’objet d’échanges avec d’autres banques de données? Votre compagnie d’assurances pourra-t-elle le consulter ou obtenir un rapport à votre sujet? Et votre employeur? Vos enfants? Si l’on décide de fermer la banque de données, comment disposera-t-on de vos renseignements et de vos échantillons de tissus?

Que penser par ailleurs des sociétés privées qui recrutent des malades pour mener des essais cliniques? Faut-il s’en méfier? Oui, dans certains cas. En effet, tous les essais cliniques multicentriques ne sont pas administrés de la même façon. Certains sont approuvés par le comité d’éthique de la recherche (CÉR) d’une université, d’un établissement ou d’un hôpital local. Dans ce cas, les participants peuvent adresser leurs questions à un responsable local, voire directement au CÉR, si nécessaire. Un savoir local est disponible. En revanche, d’autres essais cliniques multicentriques sont exécutés par une société privée qui recrute les médecins au nom de la société pharmaceutique parrainant l’essai et recrute également les participants. Il existe plusieurs sociétés de ce type; certaines sont meilleures que d’autres, et la plupart se trouvent aux États-Unis. Cependant, elles commencent maintenant à mener leurs activités au Canada. Ces sociétés confient ordinairement l’approbation des essais à un CÉR central, un seul CÉR pouvant approuver un essai pour un certain nombre ou l’ensemble des centres au pays. Dans ce cas, lorsqu’un participant désire poser une question, il doit composer un numéro 1-800, et son appel est acheminé vers Boston ou Dallas. Rien de mal là-dedans, sauf que le savoir local est éliminé. Or, ce savoir est essentiel à une bonne compréhension et à la sécurité des participants. Il y a plusieurs éléments à surveiller. D’abord, il faut se méfier du langage utilisé, qui présente parfois une certaine forme de manipulation visant à augmenter le recrutement. Par exemple, le médicament sur lequel porte l’essai peut être désigné par le terme « traitement médical » au lieu des termes plus exacts « intervention expérimentale » ou « médicament expérimental ». Cette inexactitude n’est pas répréhensible en soi, mais en omettant de préciser qu’un traitement est expérimental, on n’en reconnaît pas entièrement le risque. Recherchez des formules réalistes comme « dangers potentiels » ou « évaluer les bienfaits potentiels en regard des dangers possibles ». Vous devez vous assurer qu’on vous dit la vérité afin de prendre une décision réellement éclairée en ce qui concerne votre participation. En échange de votre participation, on peut vous promettre une rémunération ou des soins médicaux « gratuits » pendant la durée de l’essai. Ces deux types d’encouragements sont souvent utilisés dans les annonces de recrutement aux États-Unis et soulèvent un certain nombre de questions sur le plan éthique.

Posez des questions. N’oubliez surtout pas que le sujet de la recherche assume les risques de la recherche. Et que ceux qui fournissent des renseignements personnels au premier venu s’exposent à d’éternels coups de fil à l’heure du souper.