Une hanche guérit et un balcon renaît

(Durant le discours-programme qu’elle a prononcé l’automne dernier au sommet de l’APCA, non seulement la sénatrice Pat Carney a-t-elle relaté avec beaucoup de conviction une incroyable expérience de réadaptation personnelle, mais elle a également souligné avec émotion l’effet guérisseur des interventions collectives, de la créativité et du soutien affectif. À la demande de l’ACA, elle a gentiment accepté que nous publiions le texte de son discours, reproduit ci-dessous.)

Ce soir, au lieu de vous faire un discours, je vais vous raconter l’histoire du jardin de Jonquil. C’est une histoire vraie, que j’ai moi-même vécue l’été dernier durant mon séjour post-opératoire au Centre de réadaptation G.F. Strong de Vancouver. Cette histoire met en lumière la capacité des personnes arthritiques à cultiver la beauté en dépit de la sombre réalité d’une vie marquée par les restrictions et la douleur. Selon moi, le programme pour l’arthrite du Centre G.F. Strong est unique en son genre au Canada. Depuis plus de 30 ans, cet établissement de 18 lits met l’accent sur la réadaptation sur place des personnes atteintes d’arthrite – principalement de polyarthrite rhumatoïde, mais aussi d’autres formes inflammatoires de cette maladie comme la spondylarthrite ankylosante, le lupus et parfois des cas complexes d’arthrose. Le programme quotidien comprend habituellement trois séances de 40 minutes d’activités aquatiques et de physiothérapie ainsi qu’une séance de 40 minutes d’ergothérapie. Au Centre, on n’a guère le temps de s’apitoyer sur son sort.

Environ 55 % des patients du Centre (ou des clients, comme on les y appelle) sont en séjour post-opératoire; les autres (45 %) proviennent de collectivités rurales où aucun traitement n’est offert (je fait partie de cette tranche, puisque j’ai dû prendre trois traversiers pour me rendre au Centre) ou recevaient auparavant des soins à domicile, mais ont été admis au Centre pour y suivre un programme de réadaptation intensif et d’éducation sur la prise en charge de l’arthrite. La réadaptation et l’éducation sont des aspects essentiels (mais souvent négligés) de la récupération chez les personnes souffrant de cette maladie chronique invalidante, qui touche un Canadien sur sept.

Jonquil est atteinte de spondylarthrite ankylosante, forme d’arthrite qui se caractérise par une inflammation des tissus qui entourent les os du cou et du dos et entraîne le raidissement et l’immobilisation progressive de la colonne vertébrale. Même si de nouveaux médicaments permettent d’atténuer les symptômes de cette maladie ou d’en retarder l’apparition, elle demeure un fardeau considérable. Je n’ai côtoyé Jonquil que quelques jours au Centre G.F. Strong, mais lorsqu’elle est partie, elle a suggéré aux clients qui restaient d’aménager un petit jardin sur le balcon du pavillon. Quel dommage, disait-elle, de laisser cet espace en friche.

Un balcon? C’était mon deuxième séjour au Centre G.F. Strong — j’avais subi une arthroplastie totale de la hanche l’année précédente, et j’en ai subi une autre l’été dernier — et je ne savais pas qu’il y avait un balcon à notre étage. En compagnie de Pat, qui souffre de polyarthrite rhumatoïde (PR) et occupait la chambre située en face de la mienne (les infirmières nous appelaient Pat n° 1 et Pat n° 2 et nous avaient baptisées avec humour le « duo dynamique »), je me suis rendue en fauteuil roulant jusqu’au bout du corridor, où étaient entreposés des classeurs, des tables et des chaises, pour constater qu’effectivement, les portes donnaient sur un balcon désert et délabré qui servait également de remise. Orienté vers l’est, le balcon était exposé au soleil le matin et partiellement protégé des intempéries par des panneaux de verre zébrés de longues traînées sales formées par la pluie et maculés de crottes d’oiseaux. De deux côtés du balcon et derrière les piles de chaises et de tables gisaient sur le plancher sale des jardinières abandonnées, dont une contenait un bambou mort enraciné dans un reste de terre appauvrie.

Ce fut le déclic. Nous nous sommes dit que ce qui manquait au Centre G.F. Strong, c’était un lieu privé où les résidants pourraient recevoir des invités et bavarder au téléphone. Ce balcon offrait des possibilités.

Souvent, pour marquer leur départ, les clients offrent des chocolats Purdy au personnel et aux résidants du Centre. Or, bon nombre des personnes inscrites au programme pour l’arthrite n’ont guère besoin de calories en plus. Pourquoi ne pas offrir des plantes à la place? Nous en avons discuté au service du thé de 19 h, dans la salle commune, occasion fort courue dans cet établissement où le souper est servi à 16 h 30.

Nous nous sommes demandé par où il fallait commencer.

Les jours qui ont suivi ont été marqués par une incroyable série de gestes attentionnés de la part de personnes qui avaient pourtant peu d’énergie ou de temps en réserve. Ce soir là, notre infirmière de nuit a demandé aux préposés à l’entretien de dégager le couloir pour que nous puissions accéder plus facilement au balcon en fauteuil roulant. Le lendemain, une amie, ancienne présidente de la Division de la Colombie-Britannique et du Yukon de La Société d’arthrite, a apporté plusieurs sacs de terreau d’empotage qu’elle avait achetés en solde. Nous avons chargé ces sacs sur nos fauteuils roulants et les avons transportés jusqu’au balcon.

Or voilà… Nous avions de la terre, mais nous n’avions aucun outil pour la transférer dans les jardinières. Mon amie avait le dos fragile. Quand à moi et à mes camarades convalescents, il nous était interdit de faire des contorsions, de nous tourner, de faire des mouvements rotatifs ou – le ciel nous en préserve – d’enfreindre la « règle des 90 degrés », c’est à dire d’incliner le torse de plus de 90 degrés. Nous ne pouvions pas manipuler la terre nous-mêmes, alors le jeune fils de Sharon (ma voisine de chambre) et sa petite amie, tous deux en parfaite forme physique, sont venus à notre rescousse et se sont fait un plaisir de transvider la terre.

Le lendemain, après sa journée de travail, Jan, responsable des activités de ludothérapie au Centre G.F. Strong, nous a aidées, les deux Pat, à nous installer dans la camionnette avec nos fauteuils roulants — ce qui n’était pas une mince affaire, puisqu’il fallait nous faire monter à l’aide d’une plate forme et fixer nos fauteuils au plancher. Elle nous a conduites jusqu’à une jardinerie locale, où elle a dû répéter l’opération en sens inverse pour que nous puissions partir à la recherche de nos plantes. « Nous sommes des personnes âgées! », s’est écriée Pat no 1. « Nous avons droit à un rabais! Et nous avons droit à un autre rabais parce que nous venons de l’hôpital! » Pour le prix d’environ trois boîtes de chocolats, nous avons chargé nos fauteuils de fleurs et sommes reparties pour l’hôpital, où Jan a convaincu le gardien de sécurité de transporter nos plantes sur un chariot jusqu’au balcon, sous les encouragements des autres résidants.

Mais une fois nos plantes rendues à bon port, comment allions-nous faire pour les mettre en terre, avec toutes ces précautions que nous devions prendre et tous ces mouvements qui nous étaient interdits. C’est là qu’une autre visiteuse a fait son apparition sur le balcon. « Ooh, s’est-elle exclamée, j’adore jardiner! » Vingt minutes plus tard, elle avait rempli nos jardinières, sous le feu croisé des commandes de tout un chacun. « Vous pourriez peut-être placer les delphiniums ici… Non, ils sont trop prêts de l’astilbe… L’impatience devrait aller là… »

Bon… Nous avions des jardinières, mais nous n’avions aucun moyen de les arroser. Il n’y avait pas d’arrivée d’eau sur le balcon. Les fidèles de la séance de thé ont décidé qu’ils pouvaient chacun utiliser le pichet se trouvant sur leur table de chevet et arroser eux-mêmes les plantes : les chambres au numéro pair les jours pairs, et les chambres au numéro impair les jours impairs. Edith, la plus âgée du groupe, a noté scrupuleusement les numéros de chambre. Marilyn, artiste atteinte de PA qui a 29 morceaux de métal dans la cheville et le pied droits, a peint sur une affiche des fleurs, des cœurs et des pouces verts afin d’illustrer les consignes d’arrosage. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes ont installé un babillard près des calendriers d’activités pour que nous puissions y poser notre affiche.

Nous avons envoyé un de nos conjoints à la pharmacie – Dieu merci pour les conjoints – acheter une truelle à gros manche et d’autres outils de jardinage. Abby, autre cliente atteinte de PA, s’est rendue en fauteuil roulant au Dollarama du mini-centre commercial pour acheter un arrosoir et une boîte où ranger les outils. Sharon les a apportés avec elle au cours d’art et d’artisanat pour graver les initiales GFS dessus, afin que nous ne nous les fassions pas voler. Tout le monde a fait sa part dans la mesure de ses capacités (aussi limitées soient-elles) pour aménager notre jardin du pavillon de l’arthrite.

Visha, notre IAI préférée, a apporté du muguet de son jardin. Elizabeth, notre infirmière du deuxième quart, a arraché les mauvaises herbes durant sa pause. Bev, responsable du programme pour l’arthrite, s’est rendue au centre de rénovation local et, avec l’argent que lui avait remis un client, elle a acheté des tables rondes assez hautes pour que nous puissions glisser nos fauteuils en dessous. D’autres visiteurs ont apporté des plantes ou nettoyé le plancher. Et à la vue de notre balcon, deux clients en fauteuil roulant du programme pour les affections neuromusculosquelettiques (NMS), qui occupe le même étage que nous, se sont exclamés : « Nous aussi, nous pouvons faire ça! »

Le dernier jour de ma convalescence, Dorothy, notre diététiste, a annoncé qu’elle avait une surprise à nous faire sur le balcon à 15 h. Au lieu et à l’heure dits, Dorothy nous avait préparé le thé et agrémenté le tout de tranches de melon d’eau et de cantaloup, de muffins sans gras et de tofu — elle ne rate jamais une occasion de faire la promotion du tofu, celle-là! En dix jours, nous avions réussi à créer le jardin de Jonquil. Nous avons porté un toast au thé glacé à cette nouvelle oasis de verdure.

Il y a quelques semaines, lorsque j’ai recommencé à utiliser ma marchette pour rendre visite à des amis encore en traitement, j’ai pu constater à quel point le jardin avait profité. Lorsqu’un client quittait le Centre G.F. Strong, en ajoutant souvent une plante à ce havre de verdure, un autre se voyait confier l’entretien du jardin. Et quand je suis allée voir le balcon de nos voisins du programme NMS, j’ai constaté qu’ils avaient suivi les principes de l’aménagement adapté : ils avaient utilisé des boîtes à fleurs plutôt que des jardinières et les avaient installées à portée de la main d’une personne en fauteuil roulant.

Le mois dernier, Jonquil est retournée au Centre G.F. Strong pour récupérer après une arthroplastie du genou. Le jardin y était encore en fleurs. Elle m’a envoyé un courriel pour me dire à quel point elle était ravie que son rêve soit devenu réalité.

L’histoire du jardin de Jonquil est une métaphore qui illustre bien tout le travail accompli au sein de la communauté arthritique. Chacun d’entre vous contribue du mieux qu’il peut à l’amélioration de la qualité de vie des personnes arthritiques. Sont présents ce soir les divers intervenants du dossier de l’arthrite : soignants rémunérés et aidants naturels, personnes atteintes d’arthrite, professionnels de la santé, représentants des gouvernements fédéral et provinciaux, chercheurs spécialistes de l’arthrite et rhumatologues, membres d’associations de bénévoles, formateurs et représentants de l’industrie pharmaceutique. Durant cette rencontre, nous nous efforcerons de trouver ensemble de nouvelles idées et de nouvelles solutions pour atteindre un objectif commun : un monde sans arthrite.

Il y a beaucoup à faire et la pente à gravir est raide. Nous devons intensifier la recherche sur l’arthrite. Je suis fière de faire partie des administrateurs fondateurs du Centre de recherche sur l’arthrite du Canada (CRA), établi à Vancouver, où le Dr John Esdaile fait office de directeur scientifique. La recherche va bon train, et les équipes de chercheurs concertent de plus en plus leurs efforts, comme l’a révélé la conférence du Réseau canadien de l’arthrite (RCA), qui s’est tenue la fin de semaine dernière. À Vancouver, on a assisté à une progression correspondante de la formation et du perfectionnement des rhumatologues, encore récemment une espèce en voie de disparition dans le monde médical. Fait étonnant, on reconnaît désormais le rôle important que les consommateurs ou les personnes arthritiques peuvent jouer dans la recherche et l’application concrète de ses résultats dans nos vies. Cheryl Koehn, coprésidente du sommet, a fait preuve d’un leadership exceptionnel. Les consommateurs constituent un volet important du RCA et d’autres institutions vouées à la lutte contre l’arthrite (comme le CRA), alors que d’autres organismes ont mis plus de temps à reconnaître les avantages de l’intégration de personnes arthritiques à leur structure organisationnelle. Il y a beaucoup à faire dans le domaine des soins aux patients et de la réadaptation des personnes arthritiques. Toute personne atteinte d’arthrite devrait avoir accès aux traitements, aux services éducatifs et au soutien offerts par des organismes comme le Mary Pack Arthritis Centre de Vancouver. Mais de tels organismes sont tout simplement inexistants dans d’autres régions du Canada. On peut dire sans se tromper que l’écart entre les soins que les patients devraient recevoir et ceux qu’ils reçoivent vraiment est de 50 %.

Dans les zones rurales du Canada (y compris les petites villes et les villages), les soins aux patients et les services de réadaptation font cruellement défaut, ce qui n’est pas juste. Le fait qu’une région reçoive la visite d’un rhumatologue à intervalles de plusieurs mois est totalement inéquitable, tout comme l’obligation pour certains patients de parcourir des centaines de kilomètres et de faire huit heures ou plus de voiture pour recevoir un traitement spécialisé. Il faut de toute urgence offrir davantage de services éducatifs à la population, non seulement aux personnes arthritiques, mais aussi aux physiothérapeutes en cabinet privé qui offrent une proportion de plus en plus importante des traitements, alors que les régimes provinciaux d’assurance-maladie réduisent la couverture offerte. La baisse du financement accordé à la physiothérapie est certainement l’une des mesures les plus néfastes pour l’économie qu’aient prises les gouvernements provinciaux, compte tenu des énormes avantages qu’offre cette discipline. Les problèmes liés à l’arthrite et les troubles musculo-squelettiques constituent les raisons les plus fréquentes pour lesquelles les Canadiens doivent cesser de travailler; on estime que cela coûte 13,6 milliards de dollars par an. La physiothérapie permet aux gens de reprendre le travail plus rapidement, ou même de demeurer sur le marché du travail. Une des études auxquelles je participe vise à élaborer des lignes directrices cohérentes à l’intention des physiothérapeutes qui travaillent avec des patients ayant subi une arthroplastie totale de la hanche. Il est plutôt inquiétant de penser qu’il n’existe actuellement aucune ligne directrice de ce type.

Il faut impérativement créer davantage d’établissements de réadaptation afin d’offrir des soins non seulement à une population vieillissante, mais aussi aux plus jeunes. Comme l’ont révélé les recherches sur l’arthrose, il est avantageux d’offrir des traitements plus aggressifs à des patients de plus en plus jeunes, et un nombre croissant de candidats sollicitent des traitements, notamment des chirurgies. L’an dernier, après mon opération, les autres participants à mon programme d’activités aquatiques avaient au moins le même âge que moi. Cette année, la plupart sont beaucoup plus jeunes – entre 45 et 50 ans. Leur période de récupération et leurs attentes sont nettement différentes des miennes. Ils veulent savoir s’ils pourront faire du vélo de montagne ou du ski alpin d’ici Noël. Pour ma part, je veux simplement savoir quand je pourrai me débarrasser de ma canne!

Même si l’on prévoit désormais plus de temps en salle d’opération pour raccourcir les listes d’attente, le nombre de places en centre de réadaptation n’augmente pas au même rythme, ce qui est contre-productif. L’accès à des services éducatifs et à des programmes de réadaptation appropriés aide les gens à mieux récupérer et améliore leur productivité et leur qualité de vie. Bien entendu, la recherche de médicaments plus efficaces se poursuit. Les besoins sont énormes dans ce domaine. Même si Vioxx n’était pas un remède, il atténuait bon nombre des symptômes de l’arthrite. Lorsqu’il a été retiré du marché en septembre dernier en raison des risques trop élevés de crises cardiaques et d’accident vasculaire cérébral, notre horizon s’est assombri au chapitre des traitements. Les chercheurs continuent de travailler sur un remède possible, et nous saluons le dévouement de ceux qui s’efforcent d’élaborer des médicaments efficaces pour soulager nos symptômes.

En raison de la pénurie de professionnels de la santé, dans de nombreux cas, les besoins des personnes arthritiques ne sont pas satisfaits. Le temps d’attente est très long pour obtenir un rendez vous avec un professionnel de la santé, mais aussi pour subir une arthroplastie, et les nouveaux médicaments ne sont pas tous couverts de la même façon par tous les régimes d’assurance provinciaux. Souvent, les personnes arthritiques n’ont pas accès à une équipe soignante pluridisciplinaire (formée de rhumatologues, de chirurgiens orthopédistes, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, d’infirmières, de travailleurs sociaux et de psychologues).

Au Canada, le nombre de personnes atteintes d’arthrite est en progression constante, et on estime qu’il augmentera d’un million par décennie, au moins jusqu’en 2031. En revanche, le nombre de rhumatologues (médecins formés pour diagnostiquer et traiter l’arthrite) diminue à un rythme alarmant. Il n’y a actuellement que 270 rhumatologues au Canada, au lieu des 443 dont nous aurions besoin! On manque également de physiothérapeutes et d’ergothérapeutes.

Plus de quatre millions de Canadiens sont atteints d’une forme ou d’une autre d’arthrite. L’arthrite constitue une invalidité pour plus de 600 000 d’entre eux. Il ne s’agit pas simplement de « douleurs passagères ».

Pour répondre aux besoins des Canadiens arthritiques, il faut réunir le talent, les ressources et le dévouement des arthritiques eux mêmes, des organisations de lutte contre l’arthrite, des professionnels de la santé, des universités et des ministères de la Santé provinciaux et fédéral; c’est ce qu’on a fait pour le présent sommet.

Enfin, il faut élaborer une stratégie globale de lutte contre l’arthrite dans chaque province et territoire du Canada.

Pour répondre aux besoins du nombre croissant de personnes arthritiques, les stratégies proposées dans les provinces et les territoires doivent :

• doter toutes les régions du pays d’un nombre adéquat de rhumatologues et d’autres professionnels de la santé;
• établir des temps d’attente raisonnables pour les arthroplasties;
• offrir une formation appropriée à tous les membres de l’équipe soignante;
• offrir un accès équitable à des médicaments plus sûrs et plus efficaces dans tout le Canada;
• offrir des services de réadaptation et des traitements appropriés au sein de la collectivité;
• offrir des allégements fiscaux aux personnes qui font adapter leur véhicule ou leur habitation.

Il faut prendre des mesures prioritaires et, comme pour le jardin de Jonquil, unir nos efforts pour réaliser notre rêve d’un monde sans arthrite. Le présent sommet est un grand pas en avant vers l’atteinte de cet objectif, et je vous remercie tous d’y participer.