Sensibiliser. Une personne à la fois

Septembre est déjà là, encore une fois, ce qui signifie seulement une chose : c’est le mois de la sensibilisation à l’arthrite. Une autre année s’est écoulée et je suis toujours aussi étonnée du travail qui reste à accomplir pour augmenter le niveau de sensibilisation du public envers cette maladie grave qu’est l’arthrite. Plusieurs d’entre nous sont confrontés à l’ignorance du public face à l’arthrite et nous tentons sans cesse de faire éclater les stéréotypes associés trop souvent à l’arthrite, comme, par exemple, que l’arthrite est une maladie de vieux et qu’il s’agit d’une petite douleur normale quand on vieillit.

Depuis sa création, l’ACA a travaillé sans relâche pour remettre les pendules à l’heure et cette année n’a pas fait exception. Nous avons été très actifs dans notre participation aux rencontres gouvernementales, apportant avec nous l’expérience vécue des personnes arthritiques et l’impact réel des décisions prises en notre nom. Nous avons communiqué par écrit au nouveau Ministre de la Santé, nous avons non seulement assisté mais également fait une présentation à la conférence de la Canadian Disease Prevention Alliance of Canada, de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé et du Integrated Health Networks. L’ACA est impliquée dans le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche et fait partie intégrante du groupe de travail du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés se penchant sur les critères d’amélioration thérapeutique. Le rapport annuel 2008 donne un aperçu de notre activité et de nos objectifs pour l’année 2009.

Maintenant que vous savez tout de nos efforts de cette année pour augmenter la sensibilisation envers l’arthrite, c’est à votre tour d’informer les personnes autour de vous de la réalité de l’arthrite. Une des méthodes les plus efficaces consiste à passer l’information de façon individuelle, une personne à la fois, dans la rue, au travail, à la maison, dans le cadre de conférences, partout où vous trouverez une oreille attentive, afin de les rallier une à une à la cause en leur dévoilant la dure réalité de l’arthrite pour quelqu’un qui la vit au quotidien. De leur dire que certains d’entre nous doivent utiliser la chimiothérapie et de puissants médicaments anti-TNF. Que nous perdons notre autonomie. Que nous vivons dans une douleur constante sans espoir de soulagement et que d’autres vivent dans la pauvreté soit parce que leur maladie rend tout travail impossible ou qu’elle les cantonne dans un emploi moins rémunérateur. Qu’on ne dispose pas de traitements efficaces contre certaines formes d’arthrite. Que l’arthrite est la maladie chronique la plus fréquente chez les enfants. Que nous recevons souvent un diagnostic d’arthrite avec beaucoup de délai et des traitements peu efficaces et que certains d’entre nous en mouront. Parce que oui, on peut mourir d’arthrite. Admettre personnellement ces réalités est le premier pas. Et de franchir ce premier pas nous permettra de convaincre les autres que l’arthrite est une maladie grave et non simplement une étape dans le processus normal de vieillissement. C’est le temps de sortir au grand jour et de nous rassembler pour défendre la cause de l’arthrite.

Si chacune des cinq millions de personnes arthritiques informe seulement quatre personnes dans son entourage immédiat, imaginez la révolution ! Quelque 20 millions de personnes au Canada connaîtront alors la vérité sur l’arthrite et cette vérité contribuera à nous délivrer de ces stéréotypes qui ont la vie dure et de ces idées fausses contre lesquelles nous devons nous battre quotidiennement. C’est alors, seulement, que cette maladie sera prise au sérieux.