Pousser son rocher jusqu’au sommet : le panorama du haut de la colline

Dans mon quartier, les semis émergent de terre, les fleurs éclosent dans un impossible éclat de couleurs vives et les arbres exhalent leur pollen, provoquant une pétarade d’éternuements allergiques aussi annonciatrice du printemps que le chant des oiseaux. Mais dans les platebandes de l’ACA, on entend aussi résonner des applaudissements. L’ACA a des nouvelles.

L’ACA définit la défense des intérêts comme un heureux mariage d’éducation et de persuasion. Il peut s’agir d’actions aussi simples que de parler à un voisin de votre douleur au genou ou d’écrire une lettre à la rédaction d’un journal, ou aussi complexes que d’exposer votre point de vue au ministre de la Santé lors d’une rencontre qui vous a pris des années à obtenir. La défense des intérêts, c’est tout cela à la fois, et chaque geste a ses répercussions, même si l’on a parfois l’impression de pousser un rocher vers le haut d’une colline ou de cogner à des portes fermées à double tour. Nous faisons nos devoirs, nous ne nous laissons jamais abattre, et notre persévérance porte ses fruits. J’aimerais vous faire part de quelques douces victoires remportées dernièrement.

Linda Wilhelm est vice-présidente de l’ACA et présidente du comité sur l’accès aux médicaments. Elle a lutté sans relâche pour l’accès aux traitements biologiques au Nouveau-Brunswick et dans les autres provinces de l’Atlantique ainsi que pour l’égalité d’accès pour l’ensemble des Canadiens. Elle ne manque jamais de dénoncer les décisions politiques malavisées en matière de santé. Elle écrit des lettres – beaucoup de lettres. Elle est reconnue par le gouvernement du Nouveau-Brunswick comme une intervenante bien informée du domaine de la santé et de l’arthrite. Or, à compter de ce mois-ci, elle jouira d’une influence encore plus grande. En effet, Linda a été nommée par le ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick au conseil d’administration d’une des régies régionales de la santé de la province, où elle siègera pendant quatre ans. Toutes nos félicitations!

Le comité directeur de la Stratégie nationale sur les produits pharmaceutiques (SNPP) a organisé dans un très court délai des « séances d’information » sur invitation seulement dans tout le pays. L’ACA estime que les patients doivent être considérés comme des intervenants à part entière dans l’examen et la planification de la SNPP. Nous avons suivi de près l’évolution de ce dossier, et nous avions des intervenants bien informés prêts à prendre part à ces séances. Or, ce fut peine perdue. L’ACA a donc écrit une lettre au ministre de la Santé, dont elle a également envoyé copie aux coprésidents des séances d’information sur la SNPP. Nous y déplorions entre autres l’accès limité à ces réunions, contraire selon nous à la politique d’ouverture et de transparence du gouvernement fédéral en ce qui concerne l’élaboration d’une SNPP pratique et efficace. Presque par retour du courrier, nous avons reçu une invitation à participer à la séance d’information prévue le 26 mai à Ottawa pour les organismes nationaux. En écrivant des lettres, on obtient des résultats.

Pendant des années, l’ACA a cogné à la porte de l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (OCCETS), l’organisme-cadre du Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM), du Comité consultatif canadien d’expertise sur les médicaments (CCCEM) et du Service canadien de prescription et d’utilisation optimales des médicaments (SCPUOM). L’organisme-cadre s’appelle maintenant l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). Il est responsable de l’évaluation des technologies de la santé et émet des avis favorables ou défavorables au référencement des médicaments dans les listes des régimes d’assurance. Sa porte était toujours restée fermée. Mais l’ACA et le Groupe d’études musculosquelettiques Cochrane (GEMC) ont fait équipe et ont soumis un résumé pour le symposium sur invitation de l’ACMTS, prévu les 3 et 4 avril 2006. Notre exposé a été retenu; Nancy Santesso, du GEMC, et moi rendrons compte de notre présentation dans le prochain numéro des Voix de l’ACA. Persévérance et collaboration produisent des résultats.

L’ACA s’est toujours intéressée à la recherche : nous encourageons les projets méritoires, participons à des études, contribuons à l’établissement de l’ordre du jour en matière de recherche, surveillons l’aspect éthique de la recherche sur les humains et transmettons les connaissances acquises grâce à la recherche aux personnes auxquelles elles peuvent être utiles – les patients. Notre travail acharné, notre dévouement et notre sens de l’initiative dans ce domaine ont porté leurs fruits. Grâce à nos « initiatives dans le domaine de la participation des consommateurs », l’ACA a été invitée par Santé Canada à identifier des membres intéressés à siéger au comité d’examen par les pairs chargé de l’examen des demandes de subvention soumises au Programme de recherche sur les produits de santé naturels (PRPSN). La bienveillance et le dévouement produisent des résultats.

Voilà donc quelques victoires, mais il reste encore beaucoup à faire. Par exemple, nous devons collaborer à la mise en œuvre des normes de prévention et de traitement de l’arthrite élaborées à la conférence historique organisée sur ce sujet en 2005. Pour démarrer le processus, un programme intitulé Arthrite 101 sera présenté dans les assemblées législatives de l’ensemble du Canada. Les députés et leurs employés seront invités à un petit déjeuner gratuit où on leur présentera un exposé rapide mais substantiel sur l’arthrite et où ils auront l’occasion de subir un examen de dépistage de l’arthrite auprès d’un rhumatologue ou d’autres professionnels de la santé. Lors de l’inauguration du programme à Victoria l’an dernier, plusieurs cas non diagnostiqués d’arthrite inflammatoire ont été dépistés. Le programme a été accueilli avec enthousiasme par les participants et a suscité un vif intérêt de la part des médias. Ce type de programme relève également de la défense des intérêts et de la sensibilisation du public. Grâce à notre travail collectif et à nos démarches de défense des intérêts, nous contribuons à améliorer la qualité de vie de l’ensemble des Canadiens atteints d’arthrite.