Plaisir d’été : un camp pour les enfants atteints d’AJI

« Pourquoi on ne peut pas s’amuser au lieu de toujours se faire torturer? »

Cette question, posée par un enfant atteint d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) durant une séance d’aquathérapie au Alberta Children’s Hospital, à Calgary, a déconcerté les professionnels des soins rhumatologiques de l’établissement. Quelques jours plus tard, lors d’une réunion d’équipe, différentes activités ludiques ont été envisagées, et j’ai lancé l’idée d’un camp d’été. Enfant, j’ai fréquenté de nombreux camps d’été et j’en garde un précieux souvenir. L’idée a emballé mes collègues et a déclenché une discussion animée sur la forme à donner à ce projet. Cet été-là, dix enfants atteints d’AJI ont participé au tout premier camp pour enfants arthritiques en Alberta.

Ce projet nécessitait beaucoup de réflexion : il fallait rédiger une proposition à l’intention de notre employeur pour justifier le temps et le travail que nous allions consacrer à l’élaboration du programme et définir les bienfaits du camp pour les enfants, leurs familles et la clinique.

La clinique a toujours eu pour philosophie de promouvoir la participation à toutes les activités normales, selon la tolérance et l’endurance de chaque enfant. Partant de ce principe, nous avons évalué la possibilité d’intégrer nos enfants à un programme de camp existant plutôt que de créer un camp spécial pour les enfants atteints d’AJI. Surtout, nous ne voulions pas que l’accent soit mis sur l’arthrite, mais plutôt sur le plaisir et l’épanouissement. Nous souhaitions profiter de ce changement de cadre pour interagir avec les enfants et leur permettre de nous connaître sous un autre jour tout en leur prodiguant les soins et les traitements de réadaptation dont ils auraient besoin. De plus, nous voulions saisir l’occasion pour transmettre aux enfants certaines connaissances sur leur maladie.

Le camp a été une expérience formidable tant pour les enfants que pour l’équipe de l’hôpital. Les enfants arthritiques se sont fort bien intégrés; leur enthousiasme, leur ténacité et leur vitalité ont impressionné les membres de l’équipe ainsi que les moniteurs. (Chose étonnante, bon nombre de nos enfants ont choisi de dormir à l’étage supérieur d’un lit superposé, et certains d’entre eux ont fait de l’enfilage de perles malgré leurs mains raides et endolories!) Parmi les activités au programme du camp de six jours, on trouvait natation, voile, canot, planche à voile, parcours de jeux sur cordes suspendues et le clou de la semaine : une journée à la glissoire d’eau de Sylvan Lake. Et les petits taquins m’ont même mise au défi – moi, leur infirmière atteinte de polyarthrite rhumatoïde – de descendre moi aussi la glissoire d’eau, ce que bien entendu je n’ai pas pu leur refuser!

Certaines de nos idées n’ont pas passé la rampe. Le volet didactique du programme, par exemple, a vite été mis au rancart. En effet, les enfants n’étaient guère enchantés de devoir renoncer à certaines des activités au programme pour discuter d’arthrite. Toutefois, d’autres idées ont très bien fonctionné. À la suggestion de l’équipe de rhumatologie, le camp a intégré au programme une séance d’étirements matinale pour tous les campeurs (animée par l’équipe). Cette activité, de même que l’application quotidienne de compresses chaudes au besoin, a renforcé dans l’esprit des enfants atteints d’AJI la valeur de l’exercice comme élément de leur programme thérapeutique. Une cuve thermale portative gracieusement offerte par une entreprise de Red Deer, en Alberta, a permis aux enfants de se réchauffer après l’application de compresses froides et aux thérapeutes de leur faire faire des étirements et des exercices individuels contre résistance. Par ailleurs, les 60 campeurs « réguliers » et le personnel du camp ont pu se familiariser avec l’arthrite juvénile et les divers aspects de cette maladie!

Le camp n’est plus offert en Alberta, mais il est toujours organisé en Colombie-Britannique et au Québec. Pourquoi ne pas faire de même partout au Canada? Les enfants atteints d’AJI le méritent bien.