Participation des patients à l’élaboration des politiques de la santé : ét

Les consommateurs se souviendront de cette année en raison des progrès qu’ont faits le gouvernement fédéral et ses décideurs en tenant davantage compte des besoins des patients. En 2005, plus de patients que jamais ont participé de façon constructive à l’élaboration des politiques sanitaires. À propos d’enjeux comme les inhibiteurs sélectifs de la COX-2, la Stratégie nationale relative aux produits pharmaceutiques (SNPP) proposée et l’exportation transfrontalière des médicaments par Internet, les patients ont eu leur mot à dire.

Santé Canada a nommé deux représentants de l’ACA (avec droit de vote) au comité consultatif d’experts chargé d’évaluer l’innocuité des inhibiteurs sélectifs de la COX-2, et leurs collègues ont été invités à exposer leur point de vue lors d’un forum national organisé par Santé Canada avant les délibérations de ce comité. En outre, on a encouragé les personnes arthritiques à exprimer leurs points de vue sur le site Web du ministère. Pour la première fois, l’expérience des patients a été prise en compte dans les décisions sur des médicaments utilisés chaque jour par les personnes atteintes d’arthrite.

Cette participation a été suivie d’une conférence de travail sur une des mesures prévues par la SNPP, à savoir : renforcer l’évaluation de l’innocuité et de l’efficacité des médicaments déjà sur le marché. Là encore, des patients ont assisté à la conférence au même titre que les autres intervenants. L’élaboration d’une SNPP exhaustive a fait l’objet d’une recommandation lors de la Réunion des premiers ministres sur les soins de santé, en septembre 2004. La SNPP prévoyait non seulement d’encourager le recours à la technologie numérique et à la médecine fondée sur des données probantes, mais elle portait également en partie sur le remboursement des médicaments en cas de catastrophe, l’accès plus rapide à des médicaments d’élaboration récente grâce à un processus amélioré d’examen et d’homologation des médicaments et la création d’un formulaire national des pharmaciens. Jusqu’au milieu de 2005, les activités du groupe de travail mis sur pied par les premiers ministres étaient menées dans le plus grand secret. Aujourd’hui, on opte davantage pour la transparence. Ce groupe de travail doit présenter son rapport aux premiers ministres en juin 2006.

Ensuite, une rencontre de deux jours a été consacrée à l’exportation transfrontalière des médicaments par Internet, là encore avec la participation de patients au même niveau que les autres intervenants (laquelle a tout de même nécessité quelques tractations). Parallèlement à cette consultation, on a affiché des documents de travail sur le site Web afin de permettre au public de faire des commentaires et de débattre de cette question.

Outre l’invitation à participer aux réunions et aux consultations sur les politiques de la santé, on a sollicité l’opinion des patients à maintes reprises durant l’année par des sondages sur le Web.

On constate clairement que Santé Canada écoute davantage ce que les patients ont à dire, mais il reste encore beaucoup à faire. Le ministère tient moins de discussions individuelles sur les enjeux stratégiques de la santé avec chaque partie intéressée et organise plus souvent des consultations générales auprès de l’ensemble des intervenants. L’ACA et d’autres groupes de consommateurs saluent cette initiative. Il s’agit là d’un moyen transparent et responsable de faire participer tous les intervenants et de mettre tout le monde sur un pied d’égalité. Même le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM), en excluant les consommateurs de ses activités, a contribué sans le vouloir à sensibiliser le milieu à l’importance de cette représentation. En effet, à toutes les conférences et les réunions auxquelles j’ai assisté cette année, les responsables du PCEM ont été critiqués pour cette approche. Ils en ont pris bonne note.

Même si l’intégration des patients aux activités menées cette année par Santé Canada marque un léger signe d’ouverture à la participation des consommateurs, il ne faut pas se fier aux apparences. Nous devons continuer à exercer des pressions et à faire entendre nos voix jusqu’à ce que nous devenions des partenaires en plein droit à tous les forums consacrés aux politiques de la santé.