Les douleurs arthritiques et vous

Les personnes souffrant d’arthrite sont familières avec la douleur. Pour celles qui viennent tout juste d’avoir leur diagnostic, la douleur s’insinue insidieusement dans leur vie et les prive de la capacité à participer pleinement à la société. Pour les personnes qui ont une longue histoire avec l’arthrite, la douleur peut devenir chronique: une condition qu’elles acceptent et avec laquelle elles doivent composer. Le niveau de douleur varie entre faible et sévère. Mais quel est le véritable portrait de la douleur arthritique au Canada et que pouvons-nous faire ?

L’arthrite et les douleurs arthritiques affectent plus de 4,5 millions de Canadiens et leur famille

Il est estimé que d’ici 2016, plus de 6 millions de Canadiens seront atteints d’arthrite, la cause la plus importante de difformité et d’invalidité de longue durée au Canada. Une personne sur six vit donc avec des douleurs chroniques de modérées à sévères. (Coalition canadienne contre la douleur (CCD), communiqué du 3 novembre 2008)

Le fardeau économique de l’arthrite représente 10,3 % du total du fardeau économique de la maladie (17,8 $ milliards annuellement), mais seulement 1,3 % des recherches médicales (ICES 2004).

En 1998, l’invalidité de longue durée représentait près de 80 % des coûts reliés à l’arthrite, soit près de 3,4 $ milliards.

0 % des dépenses encourues ont été attribuées au groupe des 35 à 64 ans. Cette donnée est la preuve que l’arthrite n’est pas seulement une maladie affectant les personnes âgées.

L’arthrite est la cause de 80 à 90 % des listes d’attente pour les arthroplasties par prothèse totale. Le temps d’attente pour les arthroplasties excède tous les autres temps d’attente.

Selon la CCD, « Il est inacceptable qu’autant d’entre nous vive avec une douleur qui aurait pu être prévenue, guérie ou réduite grâce à des soins adéquats au moment opportun. »

L’arthrite tend à être une maladie invisible qui force plusieurs personnes à rester à la maison et à devenir des membres non-fonctionnels de la société.

Notre système de soins de santé actuel est incapable de répondre aux besoins importants des arthritiques, surtout de ceux qui vivent avec la douleur.

Une nouvelle édition de L’Arthrite au Canada sera bientôt publiée et comprendra des statistiques et de l’information à jour. L’ACA vous tiendra au courant.

Que savons-nous des douleurs arthritiques?

La perception de la société est que la douleur n’est pas « cool », « la douleur est pour les pleurnichards ». Ceux d’entre nous qui vivons avec la douleur ont entendu ces commentaires à un moment ou un autre. La reconnaissance de la douleur arthritique est une question importante au niveau de la santé, de l’économie, de la société et de la charge émotionnelle.

L’arthrite peut vous tuer. Dr Ted Pincus affirme que la moitié des arthritiques étant incapables de marcher pendant une période de cinq ans mourront, tout comme les diabétiques et les personnes atteintes de problèmes cardiaques graves qui sont incapables de marcher. La douleur est la plus grande cause d’inactivité.

Selon Dre Gillian Hawker, épidémiologiste et rhumatologue, l’arthrite et la douleur qui en résulte sont la cause de plus de décès que les mélanomes, l’asthme ou le Sida/VIH.

Pourquoi l’arthrite cause-t-elle des douleurs?

Quand l’arthrite s’attaque à une articulation, les changements biophysiques et chimiques ont des répercussions sur le métabolisme corporel qui diffuse la maladie – et la douleur – à d’autres articulations. L’invalidité et la mobilité réduite sont des conséquences directes de la douleur. Malheureusement, plusieurs médecins de famille ne sont pas formés pour reconnaître l’arthrite et les douleurs qui en découlent. L’honorable Ed Broadbent a suggéré que le soulagement de la douleur est un droit de l’homme.

Quand nous avons mal....

Avoir mal, c’est attendre d’être entendu, attendre un diagnostic et les soins adéquats. Tout délais peut impliquer une plus grande invalidité et une diminution constante des options pouvant s’offrir aux personne atteintes d’arthrite. Obtenir le bon diagnostic et le soutien adéquat représente une grande difficulté. Il est facile de se décourager et de ne plus savoir vers qui se tourner.

Voici quelques trucs qui pourraient vous aider :

Avoir une équipe de soins qui vous supporte et vous entoure est primordial. N’hésitez jamais à demander l’avis d’experts.

Un physiothérapeute peut vous aider, de même que l’exercice et l’activité continuelle. Vérifiez les services qui sont disponibles dans votre communauté.

Un médecin de famille renseigné peut vous aider dans la gestion de votre douleur. En effet, il peut vous aider à accéder aux cliniques antidouleur entre autres.

Si seule la chirurgie peut réduire votre douleur, y avoir accès est très important. Cela peut aussi être frustrant et faire partie d’un très long processus. Un diagnostic précoce est important. L’idéal serait pour vous d’être suivi par un orthopédiste jusqu’au moment de votre chirurgie. La chirurgie peut faire la différence entre marcher ou ne plus pouvoir marcher, surtout si vous souffrez d’arthrite dans les genoux, les hanches et le dos.

La gestion de la douleur est également importante. Les médicaments antidouleur appropriés pour vous et votre situation et prescrits par votre médecin sont nécessaires, mais quelques fois difficiles à obtenir. Soyez à votre affaire et assurez-vous d’obtenir l’exacte médication qui a été prescrite. Agissez avec prudence si on vous propose un médicament générique qui n’a pas été prescrit.

La douleur a souvent des impacts sur tous les aspects de votre vie. Vous devez apprendre à gérer votre vie avec votre famille, vos amis et vos collègues de travail. N’hésitez pas à consulter un psychologue ou un psychiatre pour avoir leur avis.

Réaliser que vous n’êtes pas seul est d’un grand réconfort. Peut-être que le meilleur conseil serait de vous trouver en compagnie d’autres personnes atteintes d’arthrite, comme au sein d’un groupe de soutien, de vous inscrire à un Programme d'initiative personnelle de l'arthritique (PIPA) ou encore de visiter le site du PIPA au www.mbnet.mb.ca/crm/health/asmp.html pour plus d’information.

Trouver votre voix et vos choix

Accepter une vie de douleur chronique et d’invalidité, c’est accepter une vie de misère. Nous avons le choix de nous aider nous-mêmes en acceptant les traitements adéquats tels que la médication et la chirurgie et en apprenant à gérer notre maladie de manière positive en trouvant des solutions à nos problèmes. Toutefois, pour bien gérer ces choix, nous devons comprendre notre maladie ainsi que notre système de santé et entretenir une bonne relation avec nos médecins.

Que nous faut-il MAINTENANT?

Nous devons reconnaître l’invisibilité de la douleur, le déni et la peur de la douleur et des maladies comprenant une composante de douleur.

Nous devons lever le voile sur la peur, le déni et la honte d’être atteint d’une douleur chronique.

Nous devons éliminer la phobie, le stigma et la criminalisation des opiacés.

Nous avons besoin d’un public informé qui deviendra un participant actif dans les prises de décision relatives à la santé et à la gestion de la douleur.

Nous devons faire tomber les barrières systémiques de l’accès aux soins et à la médication et reconnaître l’arthrite comme la maladie sérieuse qu’elle est.

Article publié précédemment en version française dans le Bulletin d'information de la Coalition canadienne de la douleur, Volume 2, numéro 2, Printemps 2009, page 7 (www.canadianpaincoalition.ca) et publié ici avec l'accord de l'éditeur. L'article Les douleurs arthritiques et vous a été traduit de l'anglais par Geneviève Lessard, Les Entreprises Papyrus, genles@videotron.ca