L’Alliance pour le programme canadien de l’arthrite : la voix des personnes arthritiques

À l’époque où on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, il y a 16 ans, j’avais de la difficulté à me rendre au bout de chaque journée. Je me sentais seule et désemparée dans ma lutte contre une maladie qui m’avait privée de ma mobilité et de mon identité d’ex-athlète olympique. Seize ans plus tard, je fais partie des milliers de personnes qui travaillent bénévolement dans le cadre de l’Alliance pour le programme canadien de l'arthrite (APCA) – la voix des personnes arthritiques.

Créée en 2003, l’APCA est un réseau d’organisations (de toutes tailles) du domaine de l’arthrite qui travaillent dans un esprit de partenariat, d’égalité, de transparence, de responsabilisation, d’engagement et de confiance. L’Alliance a pour mission d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints d’arthrite en travaillant conjointement à favoriser la recherche sur l’arthrite et l’adoption de mesures préventives contre cette maladie, à améliorer l’accessibilité des soins et des traitements et à multiplier les activités de sensibilisation des professionnels de la santé, du public et des décideurs en matière de santé.

Plus de 30 organisations composent l’APCA, dont l’Alliance canadienne des arthritiques, Arthritis Consumer Experts, le programme Patients partenairesMD contre l’arthrite, le Réseau canadien de l’arthrite et son Conseil consultatif auprès des consommateurs, le Centre de recherche sur l’arthrite du Canada et son conseil consultatif auprès des consommateurs, La Société d’arthrite du Canada, la Société canadienne de rhumatologie et l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite. Même si chaque groupe mène à bien ses propres travaux, l’APCA centralise ces efforts et se fait l’écho des initiatives liées à l’arthrite entreprises à l’échelle du pays.

L’APCA permet de combiner l’expérience et l’expertise des divers spécialistes de l’arthrite (y compris les personnes atteintes). Pour la première fois dans l’histoire, l’ensemble des intervenants liés à l’arthrite s’adressent d’une seule voix aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux.

Depuis sa création, l’APCA a mené à bien trois initiatives. Les deux premières portaient sur la recherche dans le domaine de l’arthrose (Conférence de consensus sur l'arthrose) et de l’arthrite inflammatoire (conférence Les frontières des maladies articulaires inflammatoires). La troisième (et la plus récente) visait à collaborer avec les gouvernements en vue d’établir des normes nationales en matière de prévention et de traitement de l’arthrite (Colloque sur les normes en matière de prévention et de traitement de l'arthrite). Je vous invite à cliquer sur les liens ci dessus pour en apprendre davantage à propos des résultats des efforts déployés par l’APCA.

Il est important de mentionner que chacune des trois initiatives de l’APCA ont été menées à bien (planification, exécution et mise en œuvre) par des Canadiens atteints d’arthrite, des groupes de consommateurs et des organisations membres de l’APCA. Le fait « d’axer les activités sur les personnes arthritiques » constitue sans doute la plus grande force de l’APCA, car elle peut ainsi veiller à ce que ses travaux répondent, aujourd’hui et à l’avenir, aux besoins des quatre millions de Canadiens atteints de cette maladie. À titre de dirigeante d’une des organisations membres de l’APCA, je suis convaincue que nous pouvons accomplir de grandes choses en parlant d’une seule voix au nom des personnes arthritiques.

Cheryl Koehn, présidente de l’organisme Arthritis Consumer Experts, est atteinte de polyarthrite rhumatoïde.