La rentrée des classes : conseils aux parents d’enfants atteints d’AIJ

Le début des classes est une période marquante pour chaque enfant et peut également constituer une épreuve considérable pour les parents. Si en plus l’enfant souffre d’arthrite idiopathique juvénile (AIJ), le niveau de stress des parents peut être encore plus élevé. Chacun veut que son enfant réussisse à l’école, qu’il s’y plaise, qu’il s’y fasse beaucoup d’amis et qu’il soit capable de participer à toutes les activités.

Le présent article se veut un guide à l’intention des parents d’enfants atteints d’AIJ qui en sont à leurs premières années de scolarité. Que devez-vous attendre de l’école et des enseignants? Que devez-vous faire pour assurer une transition en douceur chaque année? Quels problèmes votre enfant risque t il d’avoir durant ses premières années à l’école, et quelles précautions devriez-vous prendre?

Rencontrer les enseignants

L’arthrite est une maladie très mal comprise qui passe souvent inaperçue. Même si un enfant sur mille est atteint d’AIJ, peu d’enseignants ont déjà eu connaissance de la présence à leur école d’un élève arthritique, et ils sont encore moins nombreux de la maternelle à la première année à avoir déjà eu un enfant arthritique dans leur propre groupe. C’est pourquoi la première étape, en tant que parent, consiste à rencontrer l’enseignant titulaire le plus tôt possible afin de l’informer de l’état de santé de votre enfant et de ses limites physiques. Même si votre enfant fréquente la même école depuis plusieurs années, vous devez faire cette démarche chaque année dès septembre. Même si l’enseignant ressource/responsable des besoins spéciaux est au courant de la situation et est censé transmettre cette information, il y a souvent des changements de personnel durant l’été; parfois même, l’enseignant ressource est nouveau, et l’information ne lui est pas transmise assez rapidement. C’est donc à vous de faire les vérifications nécessaires en septembre.

Fatigue

L’école peut être ardue. Le simple fait de rester assis à un bureau pour lire ou écrire peut causer une certaine fatigue chez un enfant de cinq ou six ans. Certains enfants doivent fréquenter la classe de maternelle du matin, car ils doivent encore faire la sieste l’après-midi. Ceci est plus fréquent chez les garçons nés entre les mois de septembre et décembre. Pour un enfant souffrant d’AIJ, les classes de maternelle d’après-midi sont idéales si , et seulement s’il est capable de dormir plus longtemps le matin, de passer le cap de l’engourdissement matinal et de prendre le temps de se préparer pour l’école. Cette possibilité n’existe toutefois plus en première année.

La première année est une étape cruciale où l’enfant apprend les éléments de base, à savoir le calcul et l’écriture. L’apprentissage devant s’appuyer sur des bases solides, tous les autres sujets et activités seront liés à ces éléments de base. J’ai récemment entendu un ergothérapeute dire qu’un enfant souffrant d’AIJ ne devrait se lever et se rendre à l’école que lorsqu’il en est capable, et qu’il devrait prévenir son enseignant qu’il risque d’être souvent en retard. FAUX!!! Selon moi, c’est la pire chose à faire. N’oubliez pas qu’en tant que parent, c’est vous qui devez inculquer de bonnes habitudes à votre enfant. Si votre enfant a l’impression qu’il n’a pas besoin d’arriver à l’école en même temps que tout le monde parce qu’il est « spécial », pourquoi jugerait-il nécessaire d’être à l’heure dans d’autres circonstances plus tard dans sa vie? Ce type de retard chronique peut avoir des répercussions non seulement sur les habitudes de vie de l’enfant, mais aussi sur sa réussite scolaire.

En première année, presque toutes les matières fondamentales sont enseignées le matin. En fait, la plupart des cours de lecture se déroulent avant la récréation. Si votre enfant est systématiquement en retard, il sera nettement désavantagé dès les premiers stades de sa scolarité. Durant mes nombreuses années de travail comme enseignante ressource/chargée de l’aide à l’apprentissage, les seuls élèves du primaire que j’ai connus qui n’aimaient pas l’école étaient ceux qui ne réussissaient pas aussi bien que leurs camarades de classe. Les enfants sont souvent très critiques envers eux-mêmes et comparent constamment leurs capacités à celles de leurs pairs. S’il est nécessaire d’envoyer votre enfant au lit plus tôt, faites-le, mais laissez-lui assez de temps le matin pour se lever, se dégourdir, s’habiller et se rendre à l’école à temps chaque jour.

La fatigue est un facteur prédominant chez les enfants atteints d’AIJ qui, en effet, sont parfois épuisés à la fin de la journée une fois en première année. Sachez aussi toutefois que de nombreux enfants en parfaite santé, eux aussi en première année, reviennent à la maison à 15 h, s’effondrent sur le canapé et s’endorment jusqu’au souper. Ne paniquez pas si votre enfant atteint d’AIJ fait la même chose, en particulier à l’automne. Par contre, s’il accuse une trop grande fatigue, il est préférable qu’il rentre à la maison à midi et fasse régulièrement la sieste l’après-midi. Il se peut qu’il rate certaines activités récréatives, mais cela lui permettra de se concentrer davantage sur l’apprentissage à l’école.

Absences

L’AIJ est dure pour l’organisme. Parce que son système immunitaire n’est pas aussi résistant que celui des autres, votre enfant risque de contracter bon nombre des maladies et des grippes qui circulent dans les écoles et de ne pas s’en remettre aussi vite que les autres jeunes de son âge. Prévoyez qu’il restera à la maison à se reposer quelques jours de plus par mois qu’un enfant en bonne santé. S’il prend du retard dans le programme scolaire, l’enseignant peut demander qu’on évalue son cas et qu’on lui offre une aide à l’apprentissage ou un soutien au centre de ressources de l’école. Cette démarche peut être extrêmement bénéfique; vous pouvez vous-même la réclamer. Il est nettement préférable pour un enfant de recevoir une aide à l’apprentissage durant ses premières années de scolarité que de rester assis dans une salle de classe en se sentant frustré et dépassé, en s’isolant socialement ou en modifiant son comportement pour essayer de cacher ses difficultés.

Limites d’ordre physique

Pour la plupart des enfants atteints d’AIJ, les aménagements qu’il faut faire à l’école sont tout à fait mineurs. En général, les rhumatologues utilisent de puissants médicaments pour maîtriser la maladie et prévenir d’éventuelles incapacités. L’enseignant ressource de l’école ne voit donc pas toujours la nécessité de faire appel à des consultants pour mettre sur pied des programmes spéciaux. Idéalement, l’enfant atteint d’AIJ participera à toutes les activités qui lui conviennent, y compris l’éducation physique. La plupart des jeunes enfants adorent être actifs et vont faire tout ce qu’ils peuvent sans qu’on ait besoin de les encourager. Par contre, il faut que l’enseignant sache que si votre enfant refuse de faire un effort physique particulier, il ne doit pas l’y obliger.

Il faut également tenir compte des aspects physiques de la salle de classe. Vous devez vous assurer que votre enfant a un bureau parfaitement adapté à sa taille : il doit pouvoir bien poser ses pieds au sol lorsqu’il est assis. Un coussin, un petit tabouret ou une petite chaise peuvent également être utiles si l’enfant a du mal à s’asseoir par terre les jambes croisées ou à se relever à partir de cette position.

Si votre enfant présente des symptômes graves qui nécessitent le port d’attelles ou l’utilisation d’un fauteuil roulant, l’enseignant ressource de l’école demandera à un ergothérapeute conseil de la commission scolaire de venir évaluer l’aménagement de la salle de classe et de faire des recommandations. Si l’enfant est extrêmement limité sur le plan physique, on peut également demander à un physiothérapeute de faire des recommandations relatives au programme d’éducation physique de cet enfant. Ces spécialistes étant souvent très occupés, il peut falloir attendre jusqu’en octobre pour obtenir leurs conseils. N’oubliez pas que c’est vous qui en savez le plus sur les capacités et les limites de votre enfant; vous devez donc veiller à ce que les enseignants soient informés de ces limites dès le début de l’année scolaire.

Cercle d’amis

La plupart des jeunes enfants sont très compréhensifs face aux limites de leurs camarades, même s’ils sont souvent curieux vis-à-vis d’une personne qui ne peut pas participer à une activité ou cherchent à savoir pourquoi un autre enfant a besoin d’attelles, de chaises ou d’appareils spéciaux. Votre enfant peut être trop réservé pour parler de ses problèmes ou de son incapacité, mais vous pouvez, à titre de parent, vous rendre dans sa classe de maternelle pour expliquer à ses camarades ce qu’est l’AIJ. Si vous souhaitez le faire, vous devez obtenir la permission de l’enseignant titulaire et demander à l’enseignant ressource ou au conseiller de l’école de vous accompagner, de sorte que vous ayez l’appui d’une personne qui connaît bien les besoins spéciaux et pourra répondre à toute question « délicate » des enfants.

À cette occasion, vous pouvez également demander à certains des camarades de classe de votre enfant s’ils souhaitent faire partie d’un « cercle d’amis ». Dans une école maternelle, ce groupe serait chargé de fournir une aide physique à votre enfant à la récréation, au dîner ou à tout autre moment opportun. Dans certains cas, en particulier chez les enfants plus âgés ayant des incapacités graves, le « cercle d’amis » peut devenir davantage un cercle social dont les membres veillent à ce que votre enfant participe à des activités récréatives.

Objectifs à long terme

Les perspectives à long terme des enfants atteints d’AIJ sont très encourageantes. Grâce aux médicaments qui existent aujourd’hui, la majorité de ces enfants auront une vie active quasi normale. Bien entendu, la prise de médicaments occupera une place importante dans leur vie, et ils devront absolument faire des exercices tous les jours. Mais en adoptant une attitude positive, leurs parents les aideront grandement à faire face aux aléas de la maladie et aux nombreux problèmes qui surviendront à l’école. Chaque situation peut être envisagée positivement; il faut demeurer optimiste et rappeler à l’enfant ses progrès, ses apprentissages et ses réalisations.

Un encouragement constant est la clé de la réussite de votre enfant.