La défendre des droits, un gage d’espoir

Le texte ci-dessous est tiré du discours prononcé par Louise Bergeron à la réunion annuelle de Lupus Canada et du CaNIOS le 10 juin 2006, à Halifax. Louise Bergeron est membre du comité directeur de l’ACA et du conseil d’administration d’Arthrite Montreal Arthritis.

J’ai reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé en 2000, à l’âge de 39 ans. Je travaillais à temps plein, j’étais mariée, et mes deux enfants avaient 3 et 7 ans. J’éprouvais des douleurs constantes. J’avais des migraines tous les jours, de la petite fièvre, et le pire était la fatigue. J’essayais de me convaincre que c’était un état temporaire et que je redeviendrais bientôt la femme que j’avais déjà été. Or, cela ne s’est jamais produit. Nous sommes maintenant en 2006, et je ne suis toujours pas la femme que j’étais autrefois… et c’est peut-être pour le mieux.

Les premières années qui ont suivi mon diagnostic, je vivais ma maladie plutôt mal. Je me sentais accablée, déprimée et sans moyens. J’étais dans un état de déni total, continuant de croire que mon lupus était un peu comme un rhume et finirait par disparaître. Le hic, c’est que le lupus est une maladie chronique et qu’en dépit des médicaments que je prenais, mon état ne s’améliorait pas.

J’ai enfin trouvé un certain réconfort au sein du groupe d’entraide montréalais Arthritis West Island Self Help. Cela m’a aidée de parler à d’autres personnes atteintes de différentes formes d’arthrite et d’apprendre les leçons qu’elles avaient tirées de leur expérience. Bien que les membres du groupe avaient tous des maladies différentes, nous avions des symptômes en commun, comme la douleur, la fatigue et certains troubles affectifs. Le groupe d’entraide m’a aidée à accepter mon état. Avant de me joindre au groupe, je cherchais toujours à retrouver la vie que j’avais connue avant l’apparition de mon lupus. Avec l’encouragement de mes pairs, j’ai compris qu’il fallait que je tourne la page.

À titre de personnes atteintes d’une maladie chronique et d’usagers du système de soins de santé, la défense de nos droits est une de nos tâches les plus difficiles, mais aussi les plus importantes. Je suis devenue membre active de mon équipe médicale. J’ai posé des questions et je me suis bien renseignée sur ma maladie. J’ai parlé à mon pharmacien des nouveaux médicaments qui m’avaient été prescrits; j’ai demandé comment il fallait les prendre et quels en étaient les effets secondaires. Quand j’entendais parler d’une intervention médicale susceptible de m’aider, j’en discutais avec mon médecin. En fait, j’aimerais personnellement qu’on inscrive toutes les personnes ayant reçu un diagnostic de lupus à un programme d’intervention¹ dans le cadre duquel il recevront une formation, du soutien et un suivi régulier. Comme je consulte de nombreux spécialistes, je tiens un registre de leurs rapports pour être en mesure de fournir de l’information à jour sur mes traitements à mon médecin de famille. Dans la défense des droits, l’objectif principal consiste à lutter pour sa propre santé afin de profiter pleinement de la vie et d’avoir une bonne qualité de vie.

Ma lutte en faveur d’une meilleure qualité de vie pour moi-même et pour les personnes arthritiques m’a aidée à mieux vivre avec le lupus. Au lieu de penser aux répercussions négatives que le lupus a eues sur ma vie, je pense plutôt aux bonnes choses qui me sont arrivées.

C’est le lupus qui m’a amenée à la défense des droits. L’expérience que ma famille a vécue m’a amenée à ajouter ma voix à la lutte pour une plus grande conscience de l’arthrite, de ses nombreuses formes et de ses répercussions. Ma mère est atteinte d’arthrose et d’ostéoporose. Mon père souffre de fibromyalgie et d’arthrose. Ma fille a eu une arthrite inflammatoire réactionnelle provoquée par un streptocoque à l’âge de 5 ans. Ma sœur a récemment reçu un diagnostic de sclérodermie. Ces maladies nous ont sérieusement ébranlés. Le fait d’agir m’a donné le sentiment de me prendre en charge plutôt que de me laisser abattre. Je conçois la défense des droits comme une croisade personnelle. J’espère voir la fin de cet héritage qui est transmis de génération en génération dans ma famille.