Jean Légaré, PhD – un consommateur d’exception

Patient/consommateur « d’exception ». Premier consommateur arthritique à recevoir un doctorat honorifique (honoris causa) pour sa contribution à la rhumatologie, Jean Légaré n’a pas manqué d’attirer l’attention.

Dans le libellé de son invitation à la cérémonie d’attribution le 8 novembre, l’université Laval mentionnait les nombreuses implications de Jean Légaré dans le domaine arthritique, dont son statut de membre émérite du Comité consultatif auprès du consommateur du Réseau canadien de l’arthrite (RCA). Le RCA n’est qu’un des nombreux organismes qui ont eu le bonheur de profiter de la collaboration de Jean Légaré au fil des ans. Jean Légaré a également été membre fondateur de l’Alliance des arthritiques, membre du programme Patients-partenaires pour l’arthrite, collaborateur au projet de recherche Tooling Up For Early Osteoarthritis et représentant des consommateurs auprès du comité d’examen par les pairs de l’Institut de recherche en santé du Canada.

Il y a 15 ans, la polyarthrite rhumatoïde débilitante confinait Jean, alors âgé de 62 ans, à son fauteuil roulant. Diagnostiqué à l’âge de 38 ans, Jean est devenu un promoteur acharné du financement adéquat de la recherche en matière d’arthrite. Aujourd’hui, c’est justement à l’avancement dans la recherche et au développement de nouveaux médicaments qu’il attribue le remisage de son fauteuil roulant et l’amélioration de sa qualité de vie.

Jean a effectué un parcours fascinant. Jeune étudiant en foresterie à l’université Laval, il refusait catégoriquement d’étudier la philosophie, une perte de temps, disait-il ! Et parce qu’il détestait les cours, ses résultats laissaient à désirer. Il décida donc d’y mettre un terme et accepta un poste chez Bell Canada. Pour quelqu’un ayant abandonné ses études en cours de formation à l’université Laval, recevoir un doctorat honorifique de cette même institution peut paraître ironique.

Humble, serviable, Jean est un résolveur de problème extrêmement efficace. Il a mis à contribution son expérience d’homme d’affaires pendant quatre décennies pour permettre aux arthritiques de prendre leur place dans la recherche axée sur le consommateur et à participer efficacement à la défense d’un « monde sans arthrite ». Comme le fait remarquer Denis Morrice, « On n’avait qu’à dire ‘Cette réunion est très importante’ et Jean y assistait toujours ». Ceux d’entre nous qui avons eu le plaisir de travailler avec Jean ont pu apprécier la sagesse et l’ouverture d’esprit qui teintaient tous ses efforts et qui nous ont permis d’atteindre non seulement les buts fixés dans la défense du dossier de l’arthrite, mais également nos objectifs personnels.

La recommandation d’attribution d’un doctorat honorifique à Jean Légaré a été soumise par les Drs Sylvain Bourgoin et Paul Naccache. Ils désiraient ainsi souligner les longues années d’implication et de bénévolat consacrées par Jean aux intérêts des personnes atteintes d’arthrite, dans toutes ses formes. Fervent supporteur de la recherche, le message de Jean est simple : « Pour obtenir l’excellence, financez l’excellence. »

« Pour les consommateurs, Jean a été un défenseur passionné qui a permis de préparer le terrain et d’ouvrir de nombreuses portes aux personnes arthritiques dans notre collectivité. » affirme Louise Bergeron, présidente de l’ACA. Louise insiste : c’est à Jean qu’elle doit sa prise de conscience et son engagement envers la défense du dossier de l’arthrite.

Jean a été un patient-partenaire pendant cinq ans et l’un des membres de la formation originale, au Québec. Il a également participé à la fondation du groupe et demeure l’une des forces inspiratrices au sein du groupe Patients-partenaires dans la collectivité et le monde universitaire.

Jean a travaillé sans relâche pendant deux ans afin d’élaborer un glossaire de l’arthrite, accessible au http://net.arthritisresearch.ca/oapublic/glossary/aboutglossary.html. Ce document évolutif et rédigé en langage clair a permis de vulgariser la recherche sur l’arthrite et d’en faciliter la compréhension, pour tous et chacun. Jean continue la mise à jour de cette ressource inestimable que nous utilisons fréquemment.

Delia Cooper, coprésidente du Conseil consultatif auprès du consommateur le décrit comme quelqu’un répondant systématiquement à tous ses messages et n’oubliant jamais aucune des tâches qu’il s’est fixées. Une véritable inspiration pour tous. Linda Wilhelm en rajoute : « La passion de Jean envers l’amélioration de la qualité de vie des personnes arthritiques est une véritable inspiration pour moi. Les arthritiques lui doivent beaucoup. Il a contribué à ouvrir quantité de portes pour nous et a facilité notre travail d’autant. »

Énergie, détermination et engagement hors du commun, doublés d’une perspective claire d’un avenir meilleur. Jean est véritablement un consommateur « d’exception ».