Impressions des consommateurs sur le sommet de l’APCA

Recueillies par Gordon Whitehead

Les consommateurs ayant participé au sommet de l’APCA ont formulé un si grand nombre de commentaires constructifs qu’il est difficile d’en faire le tri.

Je me souviens du ton enflammé de Joyce Greene lorsqu’elle a décrit l’épidémie d’arthrite qui touche les autochtones du Canada et de sa détermination à prendre des mesures constructives pour remédier à cette situation au plus vite; de l’éloquente allocution de Jean Légaré sur l’état de ses mains — un genre d’hymne à ces outils essentiels à tout être humain qui veut interagir avec le monde; d’une Lori Peterson à la fois extrêmement courageuse et enjouée; du délicieux sens de l’humour de Mary Kim lorsqu’elle a parlé de son record quasi-olympique d’opérations et du jardin coloré de Pat Carney, véritable source d’inspiration. Mais il y en a eu tellement d’autres... Tous des gens formidables – ce fut un privilège de me retrouver en leur compagnie.

Sur le bureau du président américain John F. Kennedy, on pouvait lire l’inscription suivante : « Mon Dieu, ton océan est si immense et mon bateau est si petit ». Tous ceux d’entre nous qui naviguent sur l’océan à bord du « NCSM Arthrite » savent ce que c’est de se sentir impuissant, d’être esclave de sa maladie. L’océan est vraiment immense. Mais notre bateau (avec à son bord l’équipage et les passagers les plus extraordinaires qui soient) n’est pas petit. Sa taille est proportionnelle à notre courage à tous – et cela en fait un énorme bateau.

Gordon Whitehead
Personne atteinte d’arthrite et délégué au sommet

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Les participants à ce sommet n’étaient pas seulement ouverts à mes opinions : ils tenaient à les entendre. C’était une première!

Mary Kim
Personne atteinte d’arthrite et déléguée au sommet

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Lors du Sommet sur les normes de prévention et de traitement de l’arthrite, j’ai eu l’impression que c’était la première fois que les personnes arthritiques avaient vraiment l’occasion de « prendre les commandes ». Lorsque toutes les personnes arthritiques se sont levées durant la plénière d’ouverture, j’ai constaté à quel point le pouvoir de la reconnaissance pouvait stimuler toute une communauté. Je n’oublierai jamais les applaudissements destinés à mes amis et collègues qui n’ont ménagé aucun effort pour aider les quatre millions de Canadiens atteints d’arthrite à mieux vivre avec cette maladie. La façon dont cet événement « s’est articulé » est vraiment de bon augure.

Cheryl Koehn
Personne atteinte d’arthrite et déléguée au sommet

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Là, vous me demandez de vous relater un souvenir du sommet alors que ma mémoire me joue des tours! Deux choses me viennent à l’esprit :

• Pour que les patients assument une partie de la responsabilité de l’efficacité des soins de santé, il est impératif qu’ils participent à toutes les étapes de la prise de décisions en la matière, sur un pied d’égalité avec les autres intervenants.
• Il faut arrêter de laisser les patients sur la touche et leur permettre de participer pleinement à la définition de leurs soins de santé et d’assumer ainsi les mêmes responsabilités que les autres intervenants.

Il me semble que j’ai toujours formulé ce type de commentaire, sous une forme ou une autre, lors des présentations que j’ai faites ou des conférences auxquelles j’ai assisté; évidemment, je l’ai fait lorsque le contexte le justifiait. Pour être des partenaires à part égale, les patients doivent se voir offrir tous les traitements existants afin de choisir celui qui leur convient le mieux. Ma première observation s’applique principalement aux décisions relatives aux politiques en matière de santé, mais est également de nature personnelle. La seconde renvoie aux décisions prises à propos des soins de santé individuels -- décisions relatives aux traitements à choisir, prises de concert par le professionnel de la santé et le patient.

Linda Wilhelm
Personne atteinte d’arthrite et déléguée au sommet

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Les chercheurs peuvent vous expliquer pourquoi l’arthrite a des effets aussi dévastateurs et expliquer les phénomènes chimiques qui se produisent dans le cartilage et le tissu synovial. Les décideurs peuvent expliquer au public le fardeau qu’impose cette maladie à l’économie canadienne en raison du coût des médicaments et des soins de santé. Mais les personnes atteintes d’arthrite sont les seules qui vivent des expériences leur permettant d’expliquer à leur entourage ce que signifie le fait de vivre avec cette maladie. C’est exactement ce qu’on attendait des consommateurs présents au sommet. C’est pourquoi celui-ci a connu un tel succès : les consommateurs ont partagé leurs expériences et présenté leurs points de vue. Ils ont fait exactement ce qu’on attendait d’eux.

Jean Légaré
Personne atteinte d’arthrite et délégué au sommet

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Il s’est dégagé de ce sommet une énergie incroyable – qu’on pouvait ressentir dans toutes les salles et qui a incité tous les participants à s’attaquer à la tâche fondamentale qu’est l’établissement de normes.

Le sommet a attiré un bon nombre d’autochtones et de personnes atteintes d’arthrite juvénile, une première pour ce type de réunion. Comme toujours, le principal problème était l’absence quasi complète de médecins de famille.

Le sommet a été préparé de main de maître. Les normes provisoires ont alimenté les discussions des participants aux ateliers. Deux éléments se sont révélés très constructifs : l’animation des ateliers par des représentants de Santé Canada et l’occasion fournie aux rédacteurs des normes provisoires de recevoir directement les commentaires des participants.

Mon impression générale? Une énergie incroyable, des objectifs clairement établis et la détermination des participants à travailler de concert à l’élaboration des normes.

Quelle réussite!

Anne Dooley
Personne atteinte d’arthrite et déléguée au sommet

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Le moins qu’on puisse dire, c’est que j’étais très enthousiaste à l’idée de me rendre à Ottawa pour le sommet! J’avais l’occasion non seulement de participer concrètement à l’établissement de normes et d’objectifs liés au traitement d’une maladie qui est mon « fardeau » depuis toujours, mais aussi de visiter notre capitale pour la première fois.

Le soleil a brillé tout au long de mon séjour à Ottawa, et je crois qu’il a également éclairé et réchauffé les participants au sommet, même s’ils se trouvaient à l’intérieur. Dire que des réunions ont eu lieu durant ce sommet serait un euphémisme : il y a également eu des réunions préparatoires, des 5 à 7, des dîners de travail et des rencontres en pause-café – et ce ne sont là que les activités prévues à l’avance! Même entre ces diverses occasions, nous avons tous rencontré des gens avec qui nous avions souvent communiqué par courriel ou qui visaient les mêmes objectifs que nous. Nous étions ravis de mettre enfin des visages sur des noms.

Les allocutions prononcées le premier matin ont été une véritable source d’inspiration. Cheryl Koehn a « mené le bal » en compagnie de trois autres défenseurs des intérêts des personnes arthritiques. Nous avons constaté à quel point ils tenaient à ce que nous participions à l’élaboration des normes de prévention et de traitement et à ce que ces normes soient mises en application. Dans l’après-midi, lorsque nous nous sommes réunis en petits groupes pour passer en revue les normes proposées par le comité, il était clair que les consommateurs auraient voix au chapitre.

J’ai toujours été un peu timide dans un groupe de plus de quatre personnes que je ne connais pas. Eh bien, c’est de l’histoire ancienne! Je crois que j’ai trouvé ma voix au sommet; peut-être qu’en fait, je me suis rendu compte que j’avais beaucoup de choses à dire, parce que j’en savais bien plus sur l’arthrite que je l’imaginais. Lors de certaines séances en petit groupe, j’ai constaté avec étonnement que certains des participants ignoraient ce que j’avais vécu et que bien des gens n’étaient pas conscients de toutes les difficultés qu’entraîne l’arthrite.

Je suis maintenant convaincue qu’en tant que consommateurs, nous devons participer aux décisions de nos gouvernements sur les soins qui nous sont destinés et que nous devons veiller à ce que ces décisions soient à la fois appropriées, respectueuses de l’être humain et viables à long terme. « Rien de ce qui nous concerne ne peut être décidé sans notre accord », c’est une évidence.

Delia Cooper
Personne atteinte d’arthrite et déléguée au sommet

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