Groupes de soutien : un rôle beaucoup plus important qu’il n’y paraît

La première fois qu’on m’a invitée à rédiger cet article sur les groupes de soutien, je me suis dit : « Ça devrait être facile; après tout, je fais partie d’un groupe de soutien depuis longtemps et j’en ai tiré de nombreux avantages. » Or, en réfléchissais à la question, je me suis rendu compte que le succès de ces groupes tient à beaucoup plus de choses qu’on ne le pense. C’est pourquoi je pose d’abord la question « pourquoi? ». Pourquoi, en tant que personne atteinte d’arthrite (ou de parent d’un enfant arthritique), avez-vous besoin de participer à un groupe ou à un réseau de soutien?

Raison d’être des groupes de soutien
La vie vous a affligé d’une maladie, l’arthrite, que cela vous plaise ou non et, à moins d’une découverte miraculeuse et sans précédent, l’arthrite va « vous accompagner » tout le reste de votre vie. Vous avez donc intérêt à prendre la situation avec sérénité et à bien vous informer. L’éducation n’est pas l’objectif premier du groupe de soutien, mais c’est assurément un point de départ. À l’occasion, certains groupes invitent des spécialistes de l’arthrite à s’exprimer devant leurs membres. Mais, et c’est dans doute plus important, à titre de personne arthritique (ou de parent d’un enfant atteint d’AJI), vous pourrez rencontrer d’autres personnes qui ont la même maladie que vous, partagent vos préoccupations au sujet des médicaments, des chirurgies, des programmes d’exercice et d’autres activités indiquées et veulent échanger des idées sur la façon de se réadapter aux tâches courantes, à l’école, à la vie de famille et au travail.

Lorsque vous souffrez d’arthrite, vous êtes parfois très isolé, en particulier si vous êtes le seul membre d’une famille ou d’un cercle d’amis à être touché par cette maladie et si elle a des effets sur vos habitudes de vie et vos activités quotidiennes. Sans compter que vous n’êtes pas le seul (ou la seule) à souffrir : les membres de votre famille déplorent également votre incapacité à faire avec eux un grand nombre d’activités que vous faisiez ensemble auparavant. Outre la douleur, la fatigue et la perte de mobilité, l’incapacité à participer à vos activités sportives ou sociales normales est probablement un des aspects les plus décourageants de la maladie, qui peut pousser certaines personnes à l’isolement, à l’aigreur ou à la dépression. Les personnes venant tout juste de recevoir un diagnostic d’arthrite sont sans doute celles qui ont le plus besoin d’un groupe de soutien pour les encourager, leur faire des suggestions ou les aider à relever les défis que présente leur nouveau mode de vie. Mais l’apport du groupe ne s’arrête pas là. Au sein d’un groupe de soutien, vous pouvez discuter librement et en toute quiétude de vos problèmes liés à l’arthrite. Vous découvrez que votre cas n’est pas isolé. Vous voyez que d’autres personnes ont connu des situations semblables à la vôtre, qu’elles ont surmonté les obstacles posés par la maladie et qu’elles sont aujourd’hui heureuses et productives. De plus, le groupe vous donne accès à un nouveau cercle d’amis, des gens avec qui vous pouvez partager vos expériences et vos connaissances, pratiquer l’entraide et parfois simplement vous distraire.

Types de groupes de soutien

Les groupes de soutien peuvent prendre diverses formes et être plus ou moins nombreux. Ils peuvent se transformer, évoluer, se reproduire et aussi, malheureusement, disparaître. Une des sources d’information les plus fiables pour les personnes qui souhaitent créer un groupe de soutien pour les arthritiques dans leur collectivité est La Société d’arthrite.

Pour démarrer un groupe de soutien, il faut généralement deux ou trois personnes déterminées. Au départ, il n’est pas nécessaire que le groupe soit nombreux. Les membres peuvent se réunir une fois par semaine, toutes les deux semaines ou tous les mois pour prendre le café ou le thé chez l’un d’entre eux, et inviter d’autres personnes concernées par l’arthrite au sein de la collectivité, en annonçant leur rencontre dans la presse ou au cabinet du généraliste ou du rhumatologue local. En fait, il est sans doute préférable de forger d’abord de solides liens d’amitié entre un petit nombre de personnes déterminées à voir leur groupe se maintenir. Lorsqu’un groupe est composé de six à huit membres qui assistent régulièrement aux rencontres, il faut organiser ces rencontres ailleurs que chez les membres, parce qu’on ne peut tout simplement pas demander à quelqu’un de recevoir régulièrement autant de personnes, d’autant plus que tout le monde est déjà sensible à la fatigue.

Une solution ingénieuse à ce problème a été proposée à Vancouver par un groupe de jeunes gens baptisé « Arthritis Social Crew ». Ce groupe de soutien aux jeunes de 18 à 30 ans met l’accent sur la transition à l’âge adulte des adolescents atteints d’AJI. Il s’adresse également aux jeunes adultes atteints de diverses formes d’arthrite, de lupus et de fibromyalgie. Les membres du Social Crew se réunissent une fois par mois à divers endroits dans la région de Vancouver et de la vallée du Bas-Fraser pour prendre un café, souper, aller au cinéma, jouer aux quilles, etc. De plus, ils communiquent souvent par courriel pour planifier leurs sorties. J’ai personnellement entendu certains membres de ce groupe dire qu’ils ne manqueraient leurs rencontres pour rien au monde.

Un autre lieu de rencontre possible est le centre de santé communautaire local, le centre local pour personnes âgées ou la bibliothèque municipale. Souvent, ces endroits possèdent une petite salle de réunion ou de conférences qu’ils mettent à la disposition des groupes communautaires composés de bénévoles, à condition qu’ils « la laissent dans l’état où ils l’ont trouvée ». Lorsqu’on utilise une salle de ce type, il est conseillé au groupe de faire un don symbolique au centre au moins une fois par an.

Lorsqu’un groupe de soutien grossit, ses activités ont tendance à évoluer et, à un moment donné, le groupe change de nom et devient un « groupe communautaire de soutien aux arthritiques ». Des activités comme la sensibilisation, la défense des intérêts des arthritiques et la collecte de fonds prennent alors plus d’importance et viennent s’ajouter aux aspects sociaux des activités du groupe et à son rôle de soutien. La sensibilisation constitue un élément crucial des activités de tout groupe de soutien. Lorsque le groupe réunit régulièrement plus de 15 personnes, il devient plus difficile d’organiser des cercles de discussion, et il est souvent préférable d’inviter périodiquement des bénévoles à s’exprimer devant le groupe et de prévoir suffisamment de temps pour la période de questions. Bien entendu, il faut continuer de prévoir à chaque réunion une pause-café où les participants peuvent converser librement.

Depuis quelques années, la défense des intérêts revêt plus d’importance pour les personnes arthritiques membres d’un groupe de soutien communautaire. Au cas où vous ne le sauriez pas, Mary Pack a été la première à défendre les intérêts des arthritiques au Canada, et c’est grâce à sa participation à l’établissement de La Société d’arthrite qu’au cours des 50 dernières années, la qualité de vie des personnes arthritiques s’est considérablement améliorée et que les chercheurs s’intéressent maintenant à cette maladie chronique longtemps passée sous silence. La défense des intérêts passe également par l’éducation et la sensibilisation aux problèmes que vivent les personnes arthritiques lorsqu’elles essaient d’obtenir des soins de santé. Les membres d’un groupe de soutien ne tiennent pas nécessairement tous à pratiquer la défense des intérêts, mais si tout le monde déléguait la « tâche » aux autres, l’arthrite redeviendrait rapidement une maladie en retrait de toutes les autres, et notre système ne lui affecterait aucun financement. Nous nous efforçons constamment de briser le mythe selon lequel « l’arthrite est juste une maladie de vieux », alors qu’il s’agit de la maladie chronique invalidante la plus répandue chez les enfants et qu’au Canada, les décès causés par l’arthrite et les affections qui l’accompagnent sont plus nombreux que les décès causés par le VIH.

Parfois, un groupe communautaire ne fait pas que grossir et évoluer, mais il se transforme également en une toute nouvelle entité. Cela se produit lorsque le groupe se fixe un nouvel objectif. Par exemple, un groupe de soutien peut décider de mettre l’accent sur la création d’un centre de soins pour les personnes arthritiques où des spécialistes pourraient effectuer des visites et où l’on pourrait donner des cours dans le cadre du PIPA et organiser des réunions sans devoir faire appel à la générosité d’un autre centre communautaire local. Il est évident que la collecte de fonds constituera la principale activité d’un groupe de soutien de ce type. En voici un exemple : le Langley Community Group a récemment annoncé qu’il allait devenir un organe du nouveau Langley Arthritis Center chargé de recueillir des fonds et que ses membres étaient ouverts à toute suggestion sur la façon d’appuyer cette initiative constructive dans la région.

Créer un nouveau groupe de soutien
La création d’un groupe de soutien pour personnes arthritiques ne doit nullement être perçue comme une tâche insurmontable. Le secret, c’est de faire les choses le plus simplement possible dès le départ. Les groupes qui ne survivent pas sont généralement ceux qui essaient d’en faire trop au début, ce qui fait que leurs responsables s’épuisent à la tâche. Je préside actuellement le groupe communautaire de Coquitlam, baptisé « Hang Tough ». Il s’agit d’un groupe très important, très actif et en pleine expansion, composé d’environ 90 personnes; en moyenne, 36 personnes assistent à chaque réunion mensuelle. Mais cela n’a pas commencé de la sorte. Il y a de nombreuses années, lorsque le plan initial a été élaboré, nous n’étions que deux à organiser la première réunion au centre de soins de santé local. Nous avons demandé aux rares personnes présentes de nous aider à créer une division « officielle » de La Société d’arthrite et nous avons réussi à élire un conseil d’administration – président, vice-président, secrétaire et trésorier. Moins de deux ans plus tard, nous avons dû dissoudre le groupe parce que nous ne trouvions personne pour occuper ces postes et que nous étions épuisés. Nous voulions en faire beaucoup trop – trouver des conférenciers et des salles de réunion, recueillir des fonds, appeler les membres, annoncer les réunions à venir, servir le thé et des collations, consigner les dons en bonne et due forme, fournir des reçus, présenter des rapports annuels, etc. Ce n’est pas comme cela qu’il faut commencer. De ce qui restait de notre ancien groupe est né un nouveau groupe de soutien, créé chez Sheila Fulton et baptisé « Hang Tough » (Tenir bon). Nos réunions avaient lieu le jour plutôt que le soir. J’ai été déçue de ne pas pouvoir y participer parce que je travaillais le jour, mais un autre système de soutien a été instauré en même temps que ce nouveau groupe. J’ai décidé d’organiser des discussions consacrées aux questions liées à l’arthrite pendant le dîner, et deux membres de l’équipe dirigeante d’origine ont accepté de me rencontrer tous les deux ou trois mois, la fin de semaine ou les jours fériés, pour parler de notre vie quotidienne et des problèmes que nous pose l’arthrite. En fait, ce sont plusieurs réseaux de soutien qui ont ainsi été créés. Je rencontre encore ces femmes-là périodiquement. Aujourd’hui, nous sommes toutes à la retraite, mais nous assistons aussi aux réunions mensuelles du Coquitlam Arthritis Community Group; une fois encore, nous avons décidé de participer de plus près aux activités de ce groupe. Mais cette fois ci, nous avons beaucoup plus d’aide. En plus du conseil d’administration, certaines personnes répondent au téléphone et d’autres sont chargées de l’accueil. Nous disposons d’une personne chargée de remercier les donateurs, de bénévoles qui préparent le thé, de personnes chargées de défendre les intérêts des membres, d’un coordonnateur des programmes, d’un publiciste, d’une personne chargée de consigner les heures de travail des bénévoles, de responsables du PIPA, etc. De plus, à chaque réunion, une personne différente apporte des collations. En cas de maladie ou de vacances, nous avons des « remplaçants » pour tous ces postes clés. Mais surtout, même dans un groupe important, nous devons tous accorder la priorité à l’entraide, dans les bons comme dans les moins bons moments : chirurgies, problèmes éventuels, succès et listes d’attente. Nous organisons une campagne de financement chaque année et remettons chaque mois des prix de présence offerts par des donateurs. De plus, nous organisons chaque année au moins deux repas-partage, uniquement pour le plaisir de se retrouver – nous avons le droit de nous distraire, nous aussi.

Même si l’arthrite « m’accompagne » depuis l’âge de douze ans et que je connais désormais très bien cette maladie, je me rends compte que, tout au long de mon existence, elle ne m’a pas apporté que des ennuis. En effet, elle m’a permis de rencontrer des personnes extraordinaires, de faire des découvertes enrichissantes et de vivre des expériences formidables, ce que peu de gens ont la chance de faire.