Faire face au passage des soins médicaux de l’adolescence à l’âge adulte

Toute ma vie, l’arthrite rhumatoïde juvénile a été un obstacle. Celle-ci, ainsi que mes expériences dans le système médical, ont façonné la personne que je suis devenue. Je m’appelle Lindsay Junkin et suis âgée de 19 ans.

Mon arthrite n’a jamais cessé d’évoluer. À mesure que je vieillissais, plutôt que de la voir disparaître comme mes médecins l’espéraient, j’avais plus d’articulations affectées et d’effets secondaires. J’ai subi des chirurgies pour m’enlever une cataracte, pour traiter deux glaucomes, une fusion de la cheville, ainsi qu’une reconstruction faciale à la suite de l’affaiblissement d’une de mes articulations temporo-mandibulaires. Et ce n’est qu’un début, car j’ai également subi une multitude de chirurgies mineures et pris une quantité incommensurable de médicaments. Tout cela dans l’espoir de contrôler le mal qui ravageait mon corps. Trop souvent, ma famille, mes médecins et moi-même étions frustrés et impuissants, car il n’y avait pas de progrès malgré tous les efforts pour me donner une qualité de vie acceptable.

Selon moi, grandir avec la maladie et être diagnostiqué à l’âge adulte sont deux réalités bien différentes. Chaque étape du développement semble s’intensifier à cause de la présence de la maladie. En vieillissant, je suis devenue plus consciente de ce qu’impliquait de vivre avec l’arthrite et j’ai développé des difficultés sur le plan psychologique. J’étais plus anxieuse à propos de tout : école, amis(es), estime de soi, et ma santé. Je me rappelle l’épisode spécifique où le stress m’a frappée de plein fouet. Cet événement m’a fait réaliser pour la première fois comment j’aurais à m’adapter continuellement. J’avais près de 16 ans et étais accompagnée de ma mère lors d’une de nos visites régulières au service de rhumatologie de l’hôpital Sick Kids. J’ai perdu mon sang-froid devant ma mère et mon médecin, c’en était trop, j’étais toute bouleversée. Tout me semblait incontrôlable. Malgré le support de tout le monde, je me sentais seule et sans assistance. À cet âge, plusieurs souhaitent obtenir de nouvelles responsabilités et ainsi développer leur autonomie, mais moi, je me sentais irritée lorsque j’essayais d’accomplir ces mêmes choses.

Ces sentiments continuèrent à mesure que je me préparais à la transition autant aux plans scolaire que médical, car n’étant plus un enfant, je me devais de remplacer mon pédiatre par de nouveaux spécialistes. À l’approche de mes 18 ans, quelques médecins m’ont aidée à faire le changement en me référant à un nouveau spécialiste. Ils voulaient s’assurer que la transition se ferait sans problème. Bien entendu, je ne connaissais pas la différence entre la médecine pour enfants et celle pour les adultes, mais j’ai rapidement compris en quoi elle consistait. La différence n’est pas dans la qualité mais dans l’attention portée aux problèmes de santé. Comme enfant, dès que j’avais une difficulté, comme une éruption, mon pédiatre m’envoyait immédiatement voir le spécialiste traitant ce genre de problème. Maintenant, je dois attendre des mois avant de voir un spécialiste.

L’un de mes plus grands défis, jusqu’ici, fut de faire face au passage des soins de l’enfance à l’adulte. Je me retrouve toujours à affronter quelque chose. Je dois m’adapter à chaque nouveau défi que ma maladie ou la vie m’apportent. Petits ou grands, sérieux ou banals, j’en rencontre à tous les jours. Certains dont je ne me rends pas compte et d’autres tellement gros qu’ils semblent insurmontables. Par exemple, il m’a fallu apprendre à tenir un crayon afin de me permettre d’écrire sans nuire à mes articulations. À la suite de la fusion de ma cheville, j’ai dû cesser de porter des chaussures à talons hauts. Cela peut sembler anodin, mais pour moi, cela a signifié d’apprendre à lâcher prise et d’accepter que je n’avais pas toujours le choix au sujet de mes décisions quotidiennes.

Mon expérience à titre de patiente m’a démontré que je me dois de toujours m’attendre aux changements. Malgré une expérience de trois années dans le système médical, j’apprends toujours à m’y adapter et à gérer ma maladie de manière indépendante. L’une des choses les plus importantes que j’ai apprises est qu’il faut porter attention à sa maladie à certains moments. Lorsque je prends des rendez-vous dont je ne connais pas d’avance la durée, j’évite le stress en ne faisant pas de plans pour combler le reste de ces journées. Autant il est important de ne pas laisser la maladie dicter mon agenda, autant je me dois de m’en occuper. Tenir un agenda m’aide à garder l’impression que je contrôle ma vie et ma maladie. Et c’est ce que nous recherchons tous, autant comme patients que comme personnes : le sentiment que nous existons en-dehors de notre maladie.

Ma vie fut affectée négativement par ma maladie et ma qualité de vie a diminué. Cependant, avec l’aide que j’ai trouvée chez les professionnels de la santé, les membres de ma famille et mes amis(es), je sais que je peux me tenir debout et affronter ces défis. Je crois fermement qu’une augmentation du support offert aux patients en transition les aidera à s’épanouir dans les différents stades de leur vie.

Lindsay Junkin a fondé un groupe de soutien pour adolescents(tes) et jeunes adultes. Elle apporte son expérience, son point de vue et sa voix pour les aider à combattre l’arthrite.