En matière de soins pour l’arthrite, êtes-vous acteur ou spectateur?

Si on vous demandais si le médicament que vous prenez fonctionne ou non, comment mesureriez-vous l’amélioration de votre état? Vous fonderiez-vous sur votre douleur? Sur vos raideurs au lever? Sur votre fatigue? Sur la qualité de votre sommeil? Sur votre capacité à faire des tâches courantes, comme transporter un sac d’épicerie de la voiture à la cuisine ou monter les escaliers qui mènent à votre chambre? Selon vous, votre médecin, votre physiothérapeute ou votre famille utiliseraient-ils les mêmes critères? Et comment procéderaient les chercheurs et les sociétés pharmaceutiques?

Quelle est la meilleure façon de déterminer si un traitement fonctionne ou non? Quels sont les meilleurs résultats à mesurer dans le cadre d’une étude de recherche? On mesure ordinairement l’amélioration de l’état à l’aide de diverses échelles et de questionnaires. Mais à quels critères ces échelles et ces questionnaires doivent-ils se rapporter? À la douleur? À la fonction? À la raideur? À la sensibilité des articulations au toucher? À la fatigue? À la capacité de flexion du tronc vers le bout des pieds? À la capacité de marcher (distance et vitesse)?

Cela serait formidable si les chercheurs pouvaient tout mesurer. Mais vu les limites du financement et les défauts que comportent parfois les questionnaires, il est important de mesurer des résultats utiles et d’employer pour ce faire des questionnaires adaptés. Or, le choix des critères d’évaluation est très difficile – chercheurs, cliniciens, patients, statisticiens et concepteurs de questionnaire ont des opinions divergentes à ce sujet.

C’est pour examiner cette question qu’on a lancé la conférence OMERACT en 1992. OMERACT est une conférence internationale biennale où les participants partagent les résultats de leurs études, en débattent et décident des critères à utiliser dans la recherche en rhumatologie. À cette occasion, les participants planifient la suite des travaux qu’ils mènent pour élaborer des échelles et des questionnaires nouveaux et valider les échelles existantes. La conférence attire quelque 250 chercheurs et patients. Les patients n’y sont invités que depuis les trois dernières rencontres, et ils sont maintenant environ 25 à participer (représentant à peu près 10 pour cent de l’assistance). Les patients invités sont choisis en fonction de leur type d’arthrite, et on en compte environ deux par pays. Les pays participants comprennent le Royaume-Uni, les Pays-Bas, le Canada et les États-Unis. Les patients fournissent un apport précieux, leurs perspectives et leurs histoires personnelles venant enrichir les discussions sur la recherche. En mai 2006, la 8e conférence OMERACT a eu lieu à Malte, île de la Méditerranée située au sud de l’Italie. Aux rencontres précédentes, on sollicitait surtout les commentaires des patients sur les résultats dans la polyarthrite rhumatoïde, mais cette année, l’arthrite psoriasique a également été traitée dans certains ateliers. Pour en savoir plus sur les sujets abordés à la 8e conférence OMERACT, rendez-vous à l’adresse www.omeract.org (en anglais seulement).

Les décisions prises à la conférence OMERACT ont une incidence marquée sur les définitions et les normes de mesure utilisées dans la recherche pharmaceutique et les autres types de travaux sur l’arthrite. L’un des faits saillants de la rencontre de cette année a été la décision par consensus d’inclure la fatigue parmi les critères clés de la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde. Ce sont les patients qui ont fait valoir l’importance de ce résultat – ils avaient d’ailleurs soulevé la question il y a quatre ans à la 6e conférence OMERACT.

Autre très bonne nouvelle : les comités exécutif et consultatif d’OMERACT ont modifié considérablement le rôle que les patients sont appelés à jouer aux conférences futures. D’abord, si les patients jugent qu’ils doivent participer à un débat précis, les chercheurs intéressés doivent inclure des patients au sein de leur équipe de planification de la recherche pour être admis aux conférences OMERACT. Ensuite, les patients ont été invités à établir un comité de liaison de cinq membres choisis parmi les participants à la 8e conférence OMERACT. Le président de ce comité représentera les patients au sein du comité consultatif d’OMERACT. Ainsi, les patients ont maintenant droit de cité à OMERACT, pouvant y engager une communication bilatérale avec les chercheurs. Ils peuvent être proactifs et non plus seulement réactifs; ils disposent de moyens concrets pour participer à l’établissement du programme des conférences futures.

Les membres du comité de liaison avec les patients pour 2006 et 2007 sont :
Pam Richards – Grande-Bretagne (présidente)
Ben Horgan – Australie
Connie Zieglen – Danemark
Vaune Davis – Canada
Pam Montie – Canada

Le Dr Peter Tugwell, rhumatologue à Ottawa, est un des fondateurs de la conférence OMERACT et siège au comité exécutif.