Consommateur averti, expert-patient

Peu importe le choix des termes, l’idée demeure la même : de plus en plus, les gens prennent leur santé en main et se préoccupent de la manière dont ils sont soignés. Or, les chercheurs du domaine de la santé sont très curieux de savoir ce qui pousse les gens à agir à cet égard, les mesures qu’ils prennent et, lorsque ces démarches portent leurs fruits, comment d’autres personnes peuvent apprendre à faire de même.

Depuis quelques décennies, on reconnaît de plus en plus que la participation active du patient peut améliorer la qualité des soins qu’il reçoit et son état de santé. Les gens peuvent intervenir de différentes façons, que ce soit sur le plan collectif ou individuel. Pour exercer une influence sur l’ensemble du système, on peut s’adresser à son député pour demander une amélioration de l’accès aux médicaments et à la physiothérapie ou siéger au comité d’un hôpital pour contribuer à la définition des besoins des patients. Au niveau de la recherche, on peut participer à des études et collaborer avec les chercheurs à l’établissement de priorités pour la recherche ou à l’application des résultats des travaux menés. Sur le plan individuel, on peut choisir avec soin les professionnels de la santé que l’on consulte et les médicaments que l’on prend, surveiller son degré de douleur et suivre des cours de tai-chi.

La participation individuelle du patient aux soins qu’il reçoit suscite beaucoup d’intérêt. En effet, on multiplie les efforts pour encourager les gens à contribuer à l’amélioration de leur état de santé, en particulier les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde (PA). Apprendre à composer jour après jour avec ce type de maladie peut être extrêmement bénéfique pour les personnes qui en sont atteintes. Au Canada comme à l’étranger, il existe de nombreux programmes conçus pour renseigner le consommateur sur une maladie et la façon dont elle peut se traiter au quotidien, par exemple le Programme d’initiative personnelle de l’arthritique. L’une des clés de voûtes de ce type de programme est le principe selon lequel le traitement efficace d’une maladie exige de la part du patient certains comportements et certaines habiletés, attitudes et perceptions. Ces habiletés font du patient une sorte d’expert en traitement de sa maladie, d’où les expressions « consommateur averti » ou « expert-patient ».

On ne sait malheureusement pas quels sont les comportements, habiletés, attitudes ou caractéristiques qui définissent le consommateur averti. Celui-ci doit-il savoir faire des recherches dans Internet pour trouver de l’information sur la santé? Doit-il savoir évaluer les effets bénéfiques et indésirables des médicaments? Doit-il savoir communiquer efficacement avec sa famille au sujet de sa maladie? Et si ces caractéristiques sont essentielles, comment fait-on pour savoir si une personne les possède? Est-ce qu’on mesure le temps qu’elle met à trouver un renseignement dans Internet? Est-ce qu’on lui demande simplement si, à son avis, elle communique bien avec sa famille? Il est difficile non seulement de définir les attributs du consommateur averti, mais aussi de mesurer ces qualités qui font qu’on le considère « averti ».

C’est pourquoi les membres du Groupe d'études musculosquelettiques Cochrane et des chercheurs de l’Université d’Ottawa et de l’Université de Queensland en Australie examinent les critères qui définissent le consommateur averti et la façon de les mesurer. Ces travaux sont prometteurs, mais il faut également poursuivre la recherche et le dialogue. En dépit de nos incertitudes actuelles, il est encourageant de constater que le mouvement vers une plus grande participation du consommateur s’intensifie.

Pour de plus amples renseignements sur le projet « consommateur averti » et sur le travail du Groupe d'études musculosquelettiques Cochrane, veuillez écrire à Nancy Santesso à santesso@uottawa.ca .