Aperçu du processus de planification du SNPSA

Le Sommet sur les normes de prévention et de soins de l’arthrite (SNPSA) est probablement la rencontre la plus importante et la plus constructive qui soit consacrée aux problèmes liés à l’arthrite. Le comité de planification du Sommet ne ressemble à aucun autre des comités auxquels j’ai siégé. Si seulement j’avais su dans quoi je m’engageais…

Formé à l’automne 2004, ce comité s’est réuni pour la première fois en janvier 2005. Les participants y étaient fort nombreux, et leurs intérêts, très divergents : ils représentaient divers organismes oeuvrant dans le domaine de l’arthrite, assumaient diverses responsabilités et entendaient chacun donner une orientation bien précise au Sommet. Les quatre coprésidents, à savoir Cheryl Koehn et les docteurs John Esdaile, Gillian Hawker et Diane Mosher, ont promis de s’acquitter de leurs tâches avec énergie et conviction. On a demandé à Cheryl d’inviter des représentants de la société civile à participer aux activités de planification. Elle a donc invité Andrea Crowe, jeune femme atteinte d’AIJ; Pam Sherwin, de la fondation pour les enfants atteints d’arthrite; Jean Légaré, du programme Patients-partenaires contre l’arthrite; Joyce Greene, du conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite; Gordon Whitehead, du conseil consultatif auprès des consommateurs du Centre de recherche sur l’arthrite du Canada et moi-même, membre de l’ACA.

Lors de cette première rencontre, nous avons dégagé dix thèmes de normalisation. Par la suite, nous avons ramené ce chiffre à neuf, puis nous avons classé les thèmes en trois grands domaines : prévention, gestion et modèles de soins et de sensibilisation. Nous avons désigné un chef d’équipe pour chacun des neuf thèmes. Les chefs des équipes de normalisation (ÉN), parmi lesquels on trouvait des consommateurs, des cliniciens et des chercheurs, agissaient à titre bénévole. Ils ont formé leurs équipes en faisant appel à des bénévoles et à divers professionnels de la santé de l’ensemble du Canada possédant des connaissances spécialisées sur les thèmes retenus. Certaines équipes comptaient entre dix et vingt membres, ce qui assurait une démarche globale et multidisciplinaire. Au sein de chaque équipe, on a examiné les travaux en cours sur le thème visé – DES HEURES DE LECTURE! Le 22 août, au terme d’innombrables téléconférences et ébauches, chaque équipe a présenté ses ébauches de normes aux coprésidents. On a retenu une ou deux normes par équipe, et on leur a attribué un des trois statuts suivants : « définitive », « provisoire » ou « préliminaire ».

Parallèlement, Cheryl supervisait le processus de constitution des équipes chargées des relations avec les gouvernements (ÉRG). On a créé onze ÉRG selon le modèle des ÉN : dix équipes chargées des relations avec les gouvernements provinciaux/territoriaux et une chargée des relations avec le gouvernement fédéral, chacune étant dirigée par un ou deux chefs. Chaque équipe a par ailleurs effectué une analyse de la structure du gouvernement visé afin d’identifier les principaux responsables des politiques/décideurs et leurs conseillers. Tout au long de l’été, les équipes ont écrit aux « personnes ciblées », leur ont téléphoné et ont organisé des rencontres avec elles. Ce volet de la planification visait à informer les représentants du gouvernement de la tenue du Sommet et à les inviter à y participer. Sans la participation des gouvernements, il sera difficile d’assurer la mise en œuvre des recommandations du Sommet.

Le point sur les progrès réalisés

Il est à la fois très étonnant et très stimulant de constater tout le chemin que nous avons parcouru et les succès que nous avons remportés. Plusieurs hauts fonctionnaires provinciaux et fédéraux participeront au Sommet. Cette participation est essentielle à la mise en application des normes auxquelles on mettra la dernière main au Sommet. De plus, nous nous inspirons du succès de plusieurs provinces pour donner aux autres équipes provinciales les moyens de convaincre les « personnes ciblées » encore hésitantes.

En ce qui concerne les ÉN, le comité de planification s’est réuni le 16 septembre. Gillian Hawker a présenté une liste globale des enjeux définis par les équipes, puis une longue liste des thèmes de recherche qui pourraient découler de ces enjeux. Les docteurs Gillian Hawker et John Esdaile ont présenté une version synthétisée des ébauches de normes soumises par les équipes. Vingt-cinq normes définitives, provisoires ou préliminaires ont été soumises aux coprésidents. Parmi ces normes, on décidera d’en conserver trois à cinq au terme du Sommet. Les gouvernements ne souhaitent pas qu’on leur soumette une liste de 29 normes possibles. Après avoir présenté les ébauches de normes et les avoir peaufinées, en avoir discuté et les avoir critiquées en bien ou en mal, les membres du comité de planification ont pu voter pour décider des trois normes qu’ils souhaitaient qu’on élabore plus en détail. En fin de compte, ils en ont retenu cinq qui, selon eux, étaient essentielles aux spécialistes de l’arthrite. Néanmoins, les neuf équipes présenteront leurs ébauches de normes au Sommet afin que les participants les examinent, en discutent, les commentent et les modifient. Ayant moi-même participé à ce processus, j’ai vraiment hâte de voir quels résultats nous allons obtenir!

Les choses sérieuses vont commencer lorsque le Sommet s’achèvera et qu’on entreprendra le processus de mise en application. N’oubliez pas que ces ébauches de normes ont été élaborées à l’intention de tous les arthritiques du Canada , et pas seulement ceux de l’Ontario ou de l’Alberta – c’est ce que reflète leur formulation. La mise en application des normes nationales de prévention et de soins de l’arthrite ne sera pas facile, mais compte tenu du travail accompli à ce jour, je commence à croire que tout est possible!

Je vous donne rendez-vous au Sommet.