Accessibilité au YARD pour l’enfant atteint d’AIJ

Atteindre 18 ans est un moment excitant et rempli de défis pour un jeune. Diplôme du secondaire, études postsecondaires et voyages ouvrent un nouveau chapitre dans la vie que l’on appelle, la vie adulte. Mais qu’en est-il de ceux dont l’enfance est marquée par l’AIJ ? En plus de toute cette excitation bien légitime et de l’anxiété suscitée par cette étape importante de la vie, ils doivent faire face à une préoccupation qui prend de plus en plus de place : la gestion de leur maladie dans ce monde du traitement de la rhumatologie pour adultes.

Plusieurs patients atteints d’AIJ ont obtenu du soutien dans un environnement adapté aux soins pédiatriques où une équipe de professionnels de la santé a répondu à tous leurs besoins physiques, spirituels, émotionnels et psychosociaux. Être propulsé tout à coup dans le monde adulte pour la continuité des soins peut être éprouvant et intimidant, autant pour la famille que pour le patient. Heureusement, dans certains centres, il existe des cliniques dont le mandat est de faciliter le passage à des soins dispensés dans un environnement pour adulte, comme le programme de transition de la clinique YARD (Young Adults with Rheumatic Disease), un projet réalisé par l’université de Calgary et les Services de santé de l’Alberta.

Établie il y a trois ans et demi, la clinique est conçue pour assurer le transfert des soins pédiatriques aux soins pour adultes en toute continuité, avec le moins de stress possible. Le dossier médical est transmis à la clinique et les premiers rendez-vous sont gérés par le rhumatologue pédiatrique, dans l’environnement de soins pour adulte. Ainsi, les seules préoccupations du patient et de sa famille pour la première visite seront de localiser la nouvelle clinique et de trouver une place de stationnement pour la voiture. Et ils seront assurés de retrouver un visage familier dans un environnement différent. Les autres membres de l’équipe (infirmière, thérapeute, travailleur social) sont présentés au nouveau patient dès la première visite et s’impliquent immédiatement. Les demandes de consultation appropriées et les contacts nécessaires avec les autres disciplines sont amorcés. Par la suite, le patient obtiendra un rendez-vous un jour où le rhumatologue pour adulte sera présent. Ainsi, le rhumatologue pédiatrique et le rhumatologue pour adulte pourront échanger en personne les renseignements importants concernant les antécédents médicaux et le plan de traitement. Les patients se sentent en confiance dans cet environnement et avec le temps, ils acceptent mieux la responsabilité de gérer leur maladie. Ils fréquenteront la clinique jusqu’à la réussite de leurs études postsecondaires ou leur entrée sur le marché du travail (généralement entre 23 et 25 ans) pour continuer à voir leur rhumatologue dans son environnement habituel de pratique pour adulte.

Ce programme de transition par étapes ne suscite que des éloges de la part des patients et de leurs parents. Il fournit un cadre de soutien et d’information qui permet aux jeunes atteints d’AIJ de mieux comprendre leur maladie et de faire face avec succès aux traitements et aux besoins particuliers qui ne manqueront pas de surgir au fur et à mesure de leur développement et qui les guideront vers une vie adulte productive et réussie. C’est pourquoi chaque enfant atteint d’AIJ devrait avoir accès à une YARD !