À huis clos : la Stratégie nationale du Canada sur les produits pharmaceutiques

L’élaboration de la Stratégie nationale sur les produits pharmaceutiques (SNPP) est plutôt mal partie. Deux ans de réunions en catimini ont tenu le public canadien dans l’ombre et laissé les intervenants perplexes. Qui sont ces gens, et que fabriquent-ils?

Passé

La composition du groupe de travail sur la SNPP n’est pas rendue publique. Près d’un an après la formation de ce groupe chargé d’étudier le projet de SNPP en avril 2004, aucun rapport sur ses travaux n’a été publié. Des demandes répétées de participation restent sans réponse. Comment une SNPP peut-elle porter ses fruits si elle est élaborée sans aucune consultation sérieuse de l’ensemble des intervenants, y compris les patients?

Peu à peu, certains éléments d’information sont divulgués. On apprend d’abord que la stratégie s’articulera autour de neuf priorités, mais ce nombre est ensuite ramené à cinq secteurs d’intervention privilégiés :

• Innocuité et efficacité des médicaments dans le monde réel
• Médicaments onéreux pour maladies rares
• Prix et achat des médicaments
• Couverture des médicaments onéreux
• Liste commune de médicaments admissibles

En juin 2005, neuf mois après le début de son mandat de deux ans, le groupe de travail lance une demande de collaboration sur l’un des champs d’intervention prioritaire, celui de l’innocuité et de l’efficacité des médicaments dans le monde réel. On nous demande notre opinion dans le cadre d’une enquête. Malheureusement, les questions ne sont pas à la portée du profane et s’adressent exclusivement aux chercheurs et aux cliniciens. Les groupes de patients continuent de réclamer l’intégration et sont invités en septembre 2005 aux consultations sur ce secteur d’intervention. À cette occasion, nous insistons sur la nécessité d’une participation à part entière des patients dans le processus – le « monde réel », c’est nous. Le message semble être entendu, car il est inscrit dans le compte rendu de la réunion. Nous ne sommes pas invités aux consultations sur les quatre autres champs d’intervention prioritaires.

Présent

On n’entend plus parler du groupe de travail sur la SNPP jusqu’en mars 2006, où il refait surface par accident. En effet, la Best Medicines Coalition (BMC) organise sans le savoir une réunion dans l’hôtel même où le groupe de travail tient ses séances privées. Des représentants de groupes de patients membres de la BMC saisissent l’occasion et sollicitent une table ronde informelle avec le groupe de travail. La demande est refusée, mais Susan Patkau, présidente du groupe de travail, ainsi que Wayne Lepine et Andrew Van der Gugten, coprésidents, rencontrent la BMC pour discuter de ses préoccupations. Fait intéressant, en avril 2006, la Better Pharmacare Coalition de la Colombie-Britannique rencontre également le ministre de la Santé de cette province et Andrew Van der Gugten pour exprimer ses préoccupations relativement à la transparence du processus et à la participation du public. Du jour au lendemain, « consultation » devient le mot d’ordre du groupe de travail. On promet des séances de consultation, mais on les rebaptise « séances d’information » et on les tient aux quatre coins du pays dans un très court délai. La séance des provinces de l’Atlantique a lieu à St. John’s, à Terre-Neuve-et-Labrador, ville la plus éloignée et la plus difficile d’accès de la région à quatre jours de préavis. Or, dans cette région, 24 à 27 % de la population ne souscrit aucune assurance couvrant les médicaments onéreux. La SNPP y est donc un enjeu de taille. Le sous-ministre de la Santé de Terre-Neuve-et-Labrador juge que si le but de l’exercice est de consulter les Canadiens, la décision d’organiser la séance à St-John’s est peu judicieuse.

Avenir

Les représentants du groupe de travail sur la SNPP soulignent clairement que le rapport qu’ils présenteront aux premiers ministres le 30 juin 2006 n’est qu’une première étape. Ils prévoient poursuivre le dialogue avec l’ensemble des intervenants. En ce qui concerne l’avenir, nous n’avons aucune idée de ce qui se produira. Nous connaissons les noms de quatre membres du groupe de travail; l’identité des autres membres demeure un mystère. Nous savons que le groupe de travail examine des modèles de SNPP provenant d’autres pays. Or, ces modèles ont produit de moins bons résultats pour la santé dans ces pays. Il nous faut une solution proprement canadienne.

Si vous êtes satisfait de l’état actuel des politiques sur les produits pharmaceutiques au Canada, inutile de poursuivre la lecture de cet article, il ne vous concerne pas. Si vous voulez un plan national sur les produits pharmaceutiques qui s’intéresse peu aux résultats pour la santé et qui entraîne à long terme une augmentation des coûts globaux du système de soins de santé, alors assoyez-vous confortablement et ne faites rien. Par contre, si vous croyez comme moi que c’est l’occasion à saisir pour faire en sorte que le Canada fasse les bons choix, faites connaître votre opinion. Pour produire ces résultats, le groupe de travail sur la SNPP a besoin de l’apport des patients et d’un processus de consultation ouvert et transparent. Des entités fédérales et provinciales travaillent à l’élaboration de la SNPP. Communiquez avec votre député fédéral ou provincial et faites-lui savoir qu’il est important de prendre les bonnes décisions!