Comité directeur

Louise Bergeron

Après la naissance de mon deuxième enfant, en 1995, j’ai commencé à souffrir de légers accès de fièvre, de malaises, d’arthralgies et de symptômes grippaux, mais ce n’est qu’en 1999 que, vu l’aggravation de mon état, un omnipraticien perspicace m’a dirigée vers un rhumatologue. Le nouveau millénaire n’inaugurait pas seulement un changement de siècle, mais apportait aussi avec lui un diagnostic de lupus érythémateux disséminé - une maladie au nom très long et aux symptômes très nombreux. Le lupus est une maladie qui occasionne une telle fatigue que les tâches les plus banales (préparer un repas, conduire les enfants à un cours ou recevoir des amis) se transforment en de véritables combats.

L’Association d’entraide d’arthrite de l’Ouest de l’île (Arthrite Montréal) m’a apportée un soutien précieux. Cette association dirigée par des personnes atteintes d’arthrite aide les gens dans la même situation à prendre leur vie en charge. Grâce à l’aide que j’ai reçue, j’ai appris à revendiquer mes droits en matière de soins de santé et de services juridiques. Je suis membre d’Arthrite Montréal depuis deux ans et je milite également au sein du comité de défense des droits de La Société d’arthrite – Division du Québec. Je suis en outre patiente volontaire dans un programme de recherches subventionné de cinq ans sur l’arthrite inflammatoire précoce mené à l’Université McGill.

Selon moi, il est essentiel que les personnes atteintes d’arthrite se mobilisent pour faire entendre leurs voix et sensibiliser la population au point de vue du patient. Les organismes gouvernementaux, les chercheurs et les professionnels de la santé veulent et doivent savoir ce dont nous avons besoin pour améliorer notre santé et notre qualité de vie.

Susan Borwick

Laurie Proulx

J’avais 14 ans et je ressemblais à toutes les adolescentes de mon âge. Je traînais dans les centres commerciaux avec mes amis, je faisais du sport à l’école, je prenais des cours de piano et je participais à des compétitions de danse écossaise. Un peu avant d’entrer en neuvième année, j’ai dû manquer une compétition de danse écossaise en raison de douleurs et de raideurs aux hanches et aux bras. La polyarthrite rhumatoïde juvénile venait de faire irruption dans ma vie. Ce n’est que sept mois plus tard que j’ai été orientée vers un rhumatologue. À l’âge de 16 ans, j’ai été admise dans un hôpital d’Ottawa sur la recommandation insistante de mon rhumatologue. C’est là que j’ai pu connaître pour la première fois un soulagement des douleurs et de l’inflammation dont je souffrais.

Grâce aux interventions actives de mes parents et au Programme d’accès spécial de Santé Canada, j’ai commencé à prendre le médicament Enbrel. Mes parents ont payé de leur poche ce traitement, ce dont je leur serai toujours reconnaissante, car Enbrel a changé ma vie. En l’espace d’une journée, j’ai pu marcher sans claudication, ce que je ne pouvais plus faire depuis plusieurs années. Cette expérience a stimulé mon désir d’améliorer l’accès aux médicaments. Mon père et moi avons alors commencé à faire pression sur le gouvernement canadien pour faire approuver Enbrel. Nous avons écrit des lettres au ministre de la santé fédéral, au ministre de la santé de l’Ontario, aux députés fédéraux, aux députés provinciaux et aux journaux. Dernièrement, j’ai fait état des difficultés que j’ai éprouvées à la suite du retrait de Bextra au forum public de Santé Canada sur les inhibiteurs sélectifs de la COX-2. Le quotidien The Ottawa Citizen a également publié ma lettre sur le retrait de Bextra et les répercussions de cette mesure sur ma vie.

Depuis mon adhésion à l’ACA, en septembre 2004, je milite activement au sein du comité sur l’arthrite idiopathique juvénile (AJI), où je défends la position des personnes atteintes de cette maladie relativement au Biologics Registry de l’Ontario. Mon cheval de bataille consiste à améliorer l’accès aux professionnels de la santé et aux médicaments et de sensibiliser le patient, notamment pour tout ce qui touche l’arthrite juvénile. Je ne veux pas que d’autres patients se heurtent aux obstacles que j’ai dû surmonter pour obtenir des soins de qualité.

Ted McNicol

Marie-Eve Veilleux